Venerdì del libro: Alfabeto degli amici di Giulio Coniglio

Buon pomeriggio a tutti gli amici del venerdì del libro! Oggi vi propongo un libro che io e Samuele abbiamo comprato sabato scorso al mercatino di giochi e libri usati a Santarcangelo: Alfabeto degli amici di Giulio Coniglio ISNB: 9788882907013.  

Samuele sta frequentando la prima classe della scuola primaria e quando ho visto il libro ho pensato che fosse perfetto! Non è un libro recente, credo sia stato pubblicato nel 2006, ma naturalmente è ancora attualissimo visto che l'alfabeto era ed è ancora oggi il medesimo. Il libro è davvero carino: c'è una pagina doppia dedicata ad ogni lettera. Parole che iniziano con la lettera a cui è dedicata la pagina, illustrazioni semplici ma carine come possono esserlo quelle di Nicoletta Costa e poi un'illustrazione grande con una frase con tantissime A, oppure B, oppure C,... 

In fondo al libro, in una busta trasparente, ci sono anche 21 carte. A Samuele il libro è piaciuto molto e naturalmente non l'ho comprato perchè diventi un sostituto della maestra o dei suoi libri scolastici ma perchè le illustrazioni carine, (che lui conosce benissimo perchè abbiamo altri libri di Nicoletta Costa), le letterine colorate e le semplici parole lo aiutino a vivere con serenità e allegria questo momento di passaggio dalla scuola infanzia alla scuola primaria.  

Vi invito a partecipare al venerdì di Paola e a leggere il suo post di settimana scorsa che riguarda l'archiviazione di tutti i post dedicati a questo simpatico appuntamento sui libri: La biblioteca di Quelli del venerdi del libro.
Approfitto inoltre di questo post, (visto che ultimamente non ho tanto da dedicare all'aggiornamento del blog), per segnalare un paio di appuntamenti a chi vive a Rimini o dintorni: 
05/10/13 a Cesenatico presso la Libreria Cartamarea alle ore 17:00: presentazione del nuovo libro di Elisa Mazzoli:  NOI, (illustrazioni di Sonia MariaLuce Possentini). Ingresso libero

06/10/13 a Rimini presso il centro commerciale I Malatesta banchetto solidale Famiglie SMA in occasione dell'iniziativa "Un aquilone per un bambino" per raccogliere fondi a favore della ricerca. In 50 piazze d’Italia sarà possibile trovare i punti volo con gli aquiloni e contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini che, a causa della malattia, non possono camminare.

Prima settimana di scuola e Famiglie SMA

La prima settimana di scuola è terminata e noi abbiamo trascorso una piacevole domenica al Mulino Sapignoli: amici, letture, Il gatto con gli stivali, burattini e piadina romagnola. La settimana scolastica, per fortuna, si è conclusa meglio di come era iniziata e pare che l'iniziale reazione: non mi piace, domani non vado, i compiti non li faccio, ... si sia trasformata in: mi piace però la maestra parla troppo, mi piace però sono stanco, mi piace però io questa cosa la faccio come mi pare, la maestra ha detto così, ...

Sabato alle 12:45 ho tirato un sospiro di sollievo perchè la tensione è stata tanta, per me. Samuele invece era agitato, saltava come un grillo, faceva cadere ogni oggetto lungo il suo percorso e non poteva fare a meno di parlare o stare in movimento. Domenica Samuele ha potuto sfogare tutta l'energia in eccesso correndo nel grande parco del Mulino e saltando dentro e fuori la fossa Viserba. E oggi è iniziata la seconda settimana. 

Non è per niente facile abituarsi alla nuova routine. Io sono una di quelle persone che trova sicurezza nella cose che conosco bene, le cose nuove mi innervosiscono. Non riuscire a capire se Samuele ha un compito da svolgere a casa, se le maestre hanno gradito i giochi e libri che mio figlio ha portato a scuola, rimanere con il dubbio che la maestra abbia pensato fosse Samuele il bimbo che cantava mentre lei spiegava... 

Mi arrabbio, dormo poco... E' un periodo e sono sicura che passerà in fretta, tra l'altro è la prima volta che mi capita di essere così nervosa per una cosa che, a pensarci bene, dovrebbe semplicemente rendermi curiosa. Ma forse non è solo la scuola a rendermi agitata. Nel frattempo, per abituarsi alla nuova routine ho preparato un cartello da appendere alla nostra porta. Samuele la mattina si prepara da solo: si alza, fa colazione, si veste e controlla se ha preso tutto il necessario per la sua giornata scolastica: zaino, astucci, quaderni, (i libri non ce li hanno ancora consegnati), grembiule, acqua e merenda.

Mi è sembrata un'idea carina. Per concludere vorrei lasciarvi un video per presentarvi la campagna solidale di Famiglie SMA. Dal 23 settembre al 12 ottobre 2013 sarà possibile inviare un sms per donare 2 euro per contribuire alla realizzazione del progetto SMArt. Di cosa si tratta? "Lo scopo del presente progetto è quello di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia."

Naturalmente Topastro ha già inviato il suo primo sms per sostenere Famiglie SMA, l'associazione di cui io e lui ci sentiamo parte. Topastro ormai è informatissimo e qui potete leggere la sua risposta alla domanda cos'è la SMA? È una malattia che non fa camminare molto bene i bimbi. Un po' camminano, dopo un po' cadono e quindi devono usare la sedia a rotelle. Loro cadono perchè hanno i muscoli deboli. Alcuni bimbi hanno anche un tubo per respirare e alcuni bimbi possono morire, (ti ricordi che alcuni sono morti?). 

Cosa si può fare per la SMA? Si possono dare dei soldini a delle signore che cercano una cura.

Informazioni più dettagliate le potete trovare qui: atrofia muscolare spinale. E poi... che posso dire? Lo mandate anche voi un sms per sostenere questo importante progetto e aiutare tutti i bimbi con la SMA? :-)
Per chi volesse condividere sul proprio blog o profilo/pagina facebook la campagna solidale di Famiglie SMA qui trovate informazioni, banner e video: Campagna SMS Solidale 2013.

Primo giorno di scuola

Il primo giorno di scuola del primo anno di primaria è andato. Rispetto a ciò che mi aspettavo, (Topastro erano giorni che ripeteva che lui a scuola non ci sarebbe andato, che non gli piace scrivere, che la scuola è brutta... E se domattina sto male?), è andata benino. Una volta entrato a scuola ha riconosciuto un bimbo conosciuto durante le lezioni prova di calcio e si è seduto di fianco a lui. 

La sua migliore amica, quella che deve sposare da grande e cui andrà a vivere insieme ai loro figli, è nell'altra sezione ma la vedremo in orari non scolastici. Le maestre hanno cacciato fuori dall'aula i genitori dopo una decina di minuti e quindi qualche foto, tanti baci e ciao ciao. Non sono una mamma apprensiva e so che Topastro è in gamba, un bimbo intelligente, creativo e che sa il fatto suo... però sono stata parecchio in ansia tutta la mattina. Non so, forse il passaggio alla scuola primaria è il momento in cui i bimbi devono iniziare a cavarsela da soli. 

Non c'è la mamma che giornalmente chiede informazioni alla maestra riguardo le attività svolte, informazioni sul comportamento del bimbo, cosa ha mangiato a pranzo... insomma i bimbi si staccano dalla mamma e devono per forza iniziare ad essere responsabili. Del loro comportamento, del proprio materiale scolastico... In ufficio continuavo a domandarmi se Topastro stava bene, se aveva bisogno di andare al bagno? E se gli mancava la mamma o la sua amichetta? E se non riusciva a chiudere bene lo zaino? 

Continuavo a ripetere a me stessa: sta bene, è un bimbo grande e sa cavarsela ma l'ansia è sparita solo alle 12:45 quando l'ho visto dentro il cortile di scuola, vicino alla maestra, pronto per tornare a casa con il suo segnalibro in mano. La scuola gli è piaciuta, (ma domani però non voglio andare), e si è anche un po' divertito. Dopo la prima campanella abbiamo fatto merenda ma nella (ri)creazione non abbiamo creato niente! 

La campanella vuole dire che certe volte si esce e certe volte è ora di andare a casa. Siamo anche andati in giardino: a destra ci stiamo noi e a sinistra ci stanno i grandi e piccoli, ma non noi. Noi non possiamo andare a sinistra. Abbiamo fatto il segnalibro a forma di pesce, l'abbiamo tagliato con il punteruolo e colorato di giallo oca, azzurro, rosso e blu. 

Poi la maestra ha detto di scrivere il nome sul segnalibro e gli altri bimbi hanno fatto una figuraccia perchè si sono fatti aiutare. Io invece ho copiato il nome dai colori, (Topastro non sa scrivere da solo il suo nome, sui pennarelli ci sono le etichette con il suo nome e cognome). Bene, allora ti sei divertito, vedrai che ti diverti anche domani. No, non hai capito: io domani non vado. La maestra, quella che si chiama B. ha detto che domani non c'è scuola. 

Insomma è iniziata benino anche se non voglio esultare troppo e inoltre una notizia non proprio bella, (riguardante l'orario del preingresso), mi ha un po' spiazzata. Speriamo che non sia come dicono perchè significa trovare soluzioni per arrivare in tempo in ufficio. Le prime due foto del post naturalmente ritraggono il primo giorno di scuola mentre le altre sono state scattate ieri alla manifestazione "Insieme fuori dal fango" presso il Borgo San Giuliano di Rimini dove noi siamo andati per conoscere l'Associazione Calabaza, (grazie Cristella), e creare la nostra lanterna. 

Se abitate a Rimini e dintorni cliccate "Mi Piace" sulla pagina facebook di Veronica che organizza laboratori nelle scuole e fuori. I laboratori svolti nelle scuole hanno lo scopo di insegnare ai bimbi disabili ad apprendere alcune materie più facilmente attraverso l'arte. I laboratori svolti nei centri commerciali, sale comunali o altrove sono a scopo ricreativo e danno la possibilità ai nostri bimbi di creare oggetti carini e particolari, verrò pubblicato il calendario dei laboratori sulla pagina facebook. 

Mi è piaciuta Veronica, allegra, schietta e brava ad interagire con i bimbi. Quando mi ha detto che nelle scuole non lavora solamente con il bimbo disabile ma con tutta la classe ho pensato: è una bella persona, mi piace! Io e Topastro faremo il possibile per partecipare ad un altro laboratorio, magari in occasione di Halloween o Natale. La nostra lanterna, in carta di riso e base di polistirolo, è stata accesa ieri sera come augurio di un buon primo giorno di scuola.

Seguirà post dedicato alla mia associazione del cuore, Famiglie SMA, ma visto che i tempi stringono una piccola anticipazione: il prossimo 5 e 6 ottobre in occasione della Seconda Giornata Nazionale per l'atrofia muscolare spinale di Famiglie SMA, tutti in piazza per una grande iniziativa: UN AQUILONE PER UN BAMBINO. Un aquilone, per sensibilizzare il grande pubblico sui problemi che una malattia come l'Atrofia Muscolare Spinale comporta e per far capire che anche i bambini con la SMA possono far volare i loro desideri e la loro vita.

Una firma per Famiglie SMA

Fa davvero caldo e quasi tutti sono in vacanza a cercare un po' di refrigerio in montagna, in pineta, nelle acque dei mari che circondano il nostro Paese. Lo so che la rete è semideserta ma io ci provo: lancio un appello che mi sta molto a cuore. Non vi chiedo donazioni ma una decina di minuti del vostro tempo per leggere questo comunicato stampa di Famiglie SMA: Comunicato stampa Famiglie SMA: Perché l'atrofia muscolare spinale (SMA) è esclusa dalla sperimentazione Stamina? 

Inserisco qui sotto qualche stralcio del comunicato perchè è tutto così chiaro che è impossibile fare un riassunto o modificare le parole. Il comunicato esprime al 100% quello che penso anche io della faccenda:

Chiediamo al Ministero di assumersi fino in fondo la responsabilità di imporre la sperimentazione ufficiale di una terapia incerta, e di tutelare le famiglie coinvolte.

Pur esprimendo grande soddisfazione per la consegna del protocollo che potrebbe dare l’avvio della sperimentazione nazionale del "Metodo Stamina", non possiamo che rimanere sorpresi, comunque nel rispetto delle sofferenze di tutti gli ammalati, per l’annuncio delle tre patologie tra le quali verrà selezionata probabilmente l’unica su cui si monitoreranno i potenziali miglioramenti.

Davide Vannoni ha più volte utilizzato l'atrofia muscolare spinale - malattia genetica che colpisce fin dalla nascita o in tenera età, principale causa genetica di morte sotto i due anni di vita – per "lanciare" la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto. La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all'intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientifica, Vannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da SMA1, il tipo più grave di SMA - che non avrebbero secondo lui altra via d'uscita.

...

Oggi Famiglie SMA ritiene di trovarsi davanti all'ennesima beffa: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? 

Spero che abbiate trovato cinque minuti per leggere il comunicato e sono sicura che anche voi a questo punto vi chiederete, come è successo a me: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? ...perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? ...perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato?

Lo potrei scrivere all'infinito ma nessuno mi darà una risposta. Io sono triste e arrabbiata e sì, ho già dichiarato in un post, alcuni mesi fa, qual è il mio schieramento: io sto con i bambini, io credo nella sperimentazione scientifica seria, io voglio che i pazienti siano tutelati da eventuali persone che affermano, senza prove, di aver scoperto una cura. Io sto con Famiglie SMA. E vi assicuro che nessuno mi ha convinta, nessuno mi ha chiesto di scrivere questo post, nessuno può dirmi cosa devo credere che sia giusto. Condivido i pensieri di Famiglie SMA perchè sono anche i miei.

Per questo motivo ho firmato la petizione STAMINA tra speranze, illusioni, risposte e mancate risposte! PETIZIONE. 

La scomparsa della piccola Maria Sophia strumentalizzata come Assassinio di Stato, le bare bianche della manifestazione a Roma, le promesse su Facebook di tracheostomie reversibili grazie alle staminali, sono atti ignobili che non possiamo dimenticare. Non possiamo dimenticarli perché hanno ferito tutti coloro che il figlio o figlia l'hanno perso per la malattia e una bara bianca l'hanno realmente dovuta portare, tutti coloro che tutti i giorni dedicano la propria vita ai figli lottando con loro quotidianamente per ottenere la migliore qualità di vita possibile, tutti coloro che un figlio Sma 1 con la tracheotomia l'hanno davvero e sanno che non vi è nessun caso al mondo di reversione dalla tracheotomia per bambini Sma1, perché senza i supporti ventilatori tradizionali i bambini non sopravviverebbero. Compresi quelli trattati da STAMINA. ... Il dottor Vannoni ha dichiarato di non voler la Sma1, nella sperimentazione poichè troppo complessa da valutare e allora noi ci chiediamo su che basi si parla di “salva vita” o addirittura “cura”? Si potrebbe scrivere un libro riempiendolo di dichiarazioni altisonanti fatte in tv, su giornali e social media, di cure miracolose e di Sma1 salvate. E ora ? La Sma 1 presenta troppe "variabili" ed è difficile attestare i miglioramenti? 

Avete letto fino qui? Me lo fate un piccolo favore? Cliccate su link qui sopra e leggete la lettera firmata da diversi familiari di bimbi con la SMA. Leggete piano e cercate di comprendere le motivazioni di queste persone che chiedono solo spiegazioni, trasparenza e coerenza. Solo se pensate che abbiano ragione vi chiedo di collegarvi qui e firmare. Se invece avete opinioni diverse o pensate che non valga la pena firmare vi ringrazio ugualmente per il tempo che avete dedicato a Famiglie SMA!

Indossa una speranza insieme per Famiglie SMA

Il 4, 5, 6 e 7 luglio 2013 nell'ambito della manifestazione INDOSSA UNA SPERANZA, si svolgerà a Bari presso sala del Fortino Lungomare Imperatore Augusto l'evento "INDOSSA UNA SPERANZA INSIEME PER  FAMIGLIE SMA" per la sensibilizzazione, sostegno e ricerca sulla Atrofia Muscolare Spinale.

Dove? Sala del Fortino Lungomare Imperatore Augusto - Corso Alcide de Gasperi, 499 -  70125 Bari -  Italia. Quando? 4, 5, 6 e 7 luglio 2013

Perchè? Per Famiglie SMA!!!! L'associazione di genitori più in gamba che io conosca. Se non li conoscete leggete i miei vecchi post con etichetta Famiglie SMA o collegatevi al loro sito in cui potrete trovare informazioni sull'atrofia muscolare spinale, obiettivi dell'associazione, eventi, video, modalità per sostenere l'associazione e tanto altro: http://www.famigliesma.org/ 

Cosa potete trovare il 4 luglio? Tanti oggetti creati con amore e altri donati da blogger e sponsor. Infatti la manifestazione, alla sua terza edizione, comincerà giovedì 4 luglio, alle ore 18, con l’esposizione di una serie di articoli donati da diverse realtà: Antonio D'Erasmo, Bacidabali, Cinzia Vintage, Eroi, EvaControEva, Euphrida, Florestano, Fotogradi di strada, Galleria del Catapano, Libreria Laternza, Murale, Nonsolomoda, Panificio Fiore, Tronu, Urban, Vivai Lavermicocca.

L'intero ricavato della serata sarà consegnato  nelle mani della Delegata regionale  della Associazione FAMIGLIESMA  Anita Pallara. Nelle foto alcuni degli oggetti che potrete trovare e acquistare quindi amici di Bari... PARTECIPATE :-)

Grazie per le foto Anita! Su Facebook: INDOSSA UNA SPERANZA INSIEME PER FAMIGLIESMA. Qui invece potete leggere il post di Ghiga che, come aveva promesso, è andata al Fortino per partecipare all'evento e versare il suo contributo a Famiglie SMA: Appunti e Spunti di Ghiga.
Bari.Repubblica.it Shopping e solidarietà al fortino 'Indossa la speranza'

Di tutto un po'

Da dove cominciamo? Dalle creazioni? Oggi ho spedito il mio pacco ad Anita. Un pacco con alcune borsettine, sciarpine estive... Creazioni che saranno vendute durante l'evento per Famiglie SMA a Bari, ne avevo parlato qui: creative per Famiglie SMA. Se volete partecipare siete ancora in tempo!

Cucire mi piace e se è per una buona causa è ancora più bello! Oltre agli oggetti qui sotto ho cucito anche un paio di cosine per la mia cugina brianzola e una sacchetta per il regalino alle maestre, (due bellissimi libri per i bimbi piccoli del prossimo anno: "Nel paese delle pulcette" e "Dov'è la mia mamma?". 

Settimana scorsa io e Topastro siamo andati ad uno spettacolo di burattini molto carino e abbiamo rivisto Sandra Pagliarani della Compagnia Nasinsù. Passeggiate serali sul lungomare, feste di compleanno, cinema in spiaggia... Forse dovremmo riposarci di più ma l'estate è così corta e bella! 

Nel frattempo sul nostro balcone le piante, finalmente esposte al caldo e al sole, crescono veloci e rigogliose. Tanti fiori di ogni tipo, una pianta di pomodorini enorme, cetrioli, girasoli... Quest'anno girasoli di dimensioni normali, anno scorso avevo dei girasoli giganti alti più di due metri :-)

Ieri invece giornata al Museo del Bottone per scattare delle foto. Dopo il lavoro tante chiacchiere con Giorgio, è sempre un piacere parlare con lui! Giorgio mi ha anche fatto una bellissima ed inaspettata sorpresa: un quadro, il secondo, (il primo potete vederlo qui), con dei bottoni bellissimi e una dedica veramente speciale.

Non è bellissimo? Anche la dedica è molto bella, Giorgio mi conosce bene e sa cosa mi piace, quali sono i miei passatempi preferiti... Un quadro davvero speciale che appenderò di fianco al primo!

Questa è l'ultima settimana di scuola infanzia di Topastro, questa volta è finita davvero! Festa di fine anno, consegna diplomi, ultima settimana di scuola. Giovedì saluteremo per sempre le maestre sigh! 

Questa settimana credo sarà intensa e ricca di eventi, speriamo che il tempo, (oggi c'è stato un diluvio fortissimo che ha causato qualche danno), sia clemente e ci permetta di goderci l'estate e gli eventi organizzati per i turisti.

Buona settimana a tutti! Vi lascio alcuni link:
Coccole di rugiada: metti sempre la cintura di sicurezza
Cartabianca laboratori creativi: piccoli lupi di mare
Mammafelice: dire grazie

Creative... per Famiglie SMA!

Che legame c'è la creatività e Famiglie SMA? Ora ve lo spiego. Mi è giunta notizia in questi giorni di un evento che si svolgerà a Fortino di Bari dal 4 al 7 luglio. Un evento che prevede una campagna informativa sull'atrofia muscolare spinale ma anche una giornata dedicata alla vendita di oggetti creativi il cui intero ricavato sarà devoluto a Famiglie SMA. 

Voi tutti sapete che sostengo Famiglie SMA da molto tempo e che voglio molto bene a tutte le stupende persone che questa associazione mi ha permesso di conoscere. Alcune, come Anita, non le ho mai conosciute di persona mentre altre, come Francesca le incontro a banchetti ed eventi. Ci sono anche alcune persone che vedo spesso. L'associazione, per me, non è una cosa astratta. Tutte queste persone per me sono Famiglie SMA.  Io mi sento parte di una grande famiglia i cui membri si prendono cura uno dell'altro.

In ogni famiglia, quando uno dei membri ha bisogno di aiuto non deve chiederlo, sicuramente qualcuno gli ha già porto una mano. Io ho già liberato il tavolo della macchina da cucire per preparare almeno un paio di oggetti da spedire ad Anita che si occuperà di trasformarli in donazioni per Famiglie SMA.

So che tra le mie lettrici ci sono tante creative e, anche se so che manca poco al 4 luglio, io vi lancio ugualmente l'idea. Avete qualche vostra creazione in casa che ancora non avete deciso a chi regalare? Avete un paio di ore libere per creare un piccolo oggetto? Se volete partecipare all'evento potete lasciarmi un commento con il vostro indirizzo email e io vi contatterò per comunicarvi l'indirizzo a cui spedire un vostro piccolo ma importantissimo contributo per Famiglie SMA

Grazie Ghiga! Grazie Passione Handmade! Grazie Tiziana Ramaglia!

GRAZIE :-)

In Coro per la SMA

Ieri sera io e Topastro siamo andati al Teatro aperto di Poggio Berni per assistere ad uno spettacolo che ha superato di molto le mie aspettative. Lo spettacolo è stato organizzato da Famiglie SMA con il patrocinio del Comune di Poggio Berni e grazie all'aiuto di tante persone e sponsor.

Per fortuna il tempo è stato clemente e i nuvoloni minacciosi hanno lasciato cadere solo qualche goccia d'acqua. Prima di raccontarvi la festa dal mio punto di vista voglio condividere con voi come ha vissuto questa serata il Topastro.

Ieri sera siamo andati alla festa di Famiglie SMAck. (Le prime volte che Topastro ha sentito nominare la parola "Famiglie SMA" ha tradotto SMA in SMACK e da allora per lui è Famiglie SMAck. Mi piace la sua personale visione dell'associazione e non l'ho mai corretto)
Le famiglie SMAck sono delle persone che hanno dei bimbi che hanno la malattia. Le famiglie smack raccolgono soldi perchè cercano una cura.

Di più mi è piaciuto quando abbiamo acceso la lanterna che è volata in cielo. Le lanterne erano per i bimbi delle Famiglie SMAck che non ci sono più, che sono andati in cielo da Gesù. E poi mi sono piaciute le voci bianche di Rimini, la prima canzone che hanno cantato: Chiribim Chiribom...

Avevano tutti le maglie bianche ma io non ce l'avevo. Però avevo il cartellino di Famiglie SMAck. Me l'hanno dato perchè sono un bimbo delle Famiglie SMAck ma senza SMAck. 
Mamma i bambini che nascono con la SMAck quando diventano grandi poi gli va via?
Mamma guarda c'è Letizia! Oh.. c'è anche Cri! Mamma ma come fa quel signore a conoscere il mio nome?

Ora posso raccontarvi la serata vista con gli occhi di una mamma. E' stata una bellissima manifestazione a cui ho partecipato con grande piacere. Ho visto mamme impegnatissime lavorare e correre a destra a sinistra per fare in modo che ogni dettaglio fosse perfetto, ho visto persone che credono tanto in ciò che fanno. Lo spettacolo è stato molto bello e mi sono piaciuti sia i momenti di musica che quelli di canto ed esibizioni di ginnastica.

Sul palco si sono alternati tanti ospiti: Coro Voci Bianche Rimini, SwinGeneris, il tenore Mauro Montanari, il pianista Davide Cesari di 16 anni, una rappresentanza della Società Sportiva Ginnastica  Repubblica San Marino e, con tanta energia, alcune classi V della Scuola Primaria “Pascucci” di Santarcangelo. Tutti molto bravi così come il presentatore Alessandro Farina. Me ne avevano parlato molto bene e avevano ragione: bravissimo!

Durante la serata è stato proiettato un video per spiegare ai presenti cos'è la SMA e hanno preso la parola anche due nostri amici: Mariangela Talamo, delegata di Famiglie SMA per la regione Emilia Romagna e il nostro amico Cri che è stato bravissimo e molto simpatico. Alessandro gli ha domandato notizie riguardo una eventuale fidanzatina ma lui ha preferito non rispondere. 

Una bellissima serata trascorsa in un luogo molto suggestivo, dal teatro aperto di Poggio Berni si può ammirare dall'alto il panorama di tutta la costa romagnola, con amici e per una buona causa. Per i pochissimi che leggono questo blog e non sanno chi sia Famiglie SMA vi rimando al loro sito perchè non posso aggiungere molto altro, ha detto tutto il Topastro. 

Molto in breve posso dirvi che Famiglie SMA è un'associazione fondata da genitori con tre principali obiettivi: 
• accogliere e sostenere i nuovi genitori; 
• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;
• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.  

Sul sito, se vi fa piacere, trovate una pagina in cui sono elencati i modi per sostenere l'associazione. Potete scegliere, ad esempio, di donare il 5x1000 utilizzando questo codice: 97231920584. Io sostengo Famiglie SMA da diversi anni e vi assicuro che è un'associazione molto seria e trasparente. Potete consultare il bilancio e verificare la destinazione dei soldi che l'associazione raccoglie tramite diversi mezzi come il 5x1000, campagne nazionali, manifestazioni come quella di ieri sera... Potete anche scegliere di donare il vostro tempo :-)

La serata si è conclusa, come ha già raccontato Topastro, con il lancio delle lanterne per i bimbi volati in cielo e nonostante i nuvoloni, le gocce di pioggia e il freddo, le lanterne sono riuscite a prendere il volo! Prima di salutarvi ed augurarvi buona domenica, (noi abbiamo un bimbo che ha appena compiuto 6 anni da festeggiare), vi segnalo una bellissima campagna che proprio in questi giorni potete seguire sul web e che riguarda Famiglie SMA: L'Albero della Vita.

Ogni giorno, per dieci giorni, l'associazione vi offre l’opportunità di osservare la loro realtà. L'impegno per la ricerca di una cura è grandissimo e prioritario ma nel frattempo tanti bimbi stanno vivendo. Vivono la loro vita come noi viviamo la nostra. Le mamme si prendono cura dei bambini e gli adulti sono impegnati nel far conoscere la SMA che purtroppo, trattandosi di una malattia rara, per la maggior parte delle persone è solo una parola sconosciuta.

Per questi bimbi il valore della vita passa anche attraverso piccoli gesti come una carezza, un bacio. I video sono veramente belli, per ora ne sono stati mandati online tre e potrete visionare gli altri, nei prossimi giorni, collegandovi a questa pagina: L'Albero della Vita. Alcuni sono brevi e mostrano immagini di gesti semplici e quotidiani ma la luce negli occhi dei bimbi vi fa capire quanto sia grande la vita, quanto sia piacevole e dolce una carezza e quanto importante sia la ricerca per trovare una cura per la SMA.
Condividete questi video, facciamo sapere a tutti cos'è la SMA e sosteniamo chi ogni giorno è impegnato nella ricerca di una cura. GRAZIE 
Le immagini di questo post, (tranne quelle delle lanterne, rubate a Mariangela e Francesca), sono state scattate da me, Topastro e Cri.

In spiaggia, e al parco, pensate anche ai bimbi disabili

La Voce di Romagna 23/05/13

HAGS

Piero e Gianni

Green Arreda

GIOCHISPORT

Qui potete leggere il post, da cui è stato tratto l'articolo pubblicato sul quotidiano: Bagnini, spiagge e giochi in Romagna. E qui invece il post che avevo scritto riguardo i parchi gioco: Parchi gioco a Viserba e dintorni.