La vita è fatta di piccole gioie. L'estate è stata davvero bella e piena e quando è arrivato settembre, e con esso mille piccoli problemi organizzativi per le due settimane prima dell'inizio della scuola, (compiti da finire, moduli da compilare, trovare a chi lasciare Samu la mattina,...), è arrivata anche un pochino di tristezza. Finiti i bagni al mare, le uscite serali, spettacoli, letture animate, laboratori, divertimento con gli amici e i parenti. Tutto finito. La sera fa buio presto e i negozi chiudono presto. Tutto sostituito da scartoffie, decisioni da prendere, ... una gran fatica!
Scala a casa Moretti. Foto Raffaella B.
Però la vita è fatta anche di piccole gioie, quelle non mancano mai. Ci sono periodi belli e periodi in cui sembra che arrivino solo brutte notizie e problemi da gestire ma... Non sono una persona negativa, gioisco spesso, anche se non in maniera troppo appariscente, gioisco delle piccole cose. Mi basta poco per essere felice, a volte un piccolo gesto, una telefonata, una mail o una notizia mi fan sentire felice per tutto il giorno. E così se la notizia del costo del prescuola mi sconvolge, la gita alla Casa delle Farfalle mi rallegra. Samuele mi fa arrabbiare tutta la mattina ma arriva la bella notizia di un appuntamento importante per dicembre. Ho la mente occupata a pensare se tre giorni a settimana di attività sportiva siano troppi o siano gestibili e penso, penso, penso... Per fortuna mi distrae il bellissimo film che siamo andati a vedere sabato al cinema: Inside Out. Mentre sono sommersa tra gli scatoloni, pezzi di tessuto che conservo per i lavoretti, vecchie riviste, penso di non riuscire a finire di riordinare lo studio e buttar via ciò che non serve, ecco che arriva un messaggino da una persona speciale con l'invito alla Caccia al Tesoro a Casa Moretti a Cesenatico. Caccia al tesoro a casa di Marino Moretti, davvero bello imparare tante cose su questo scrittore che conoscevo pochissimo, in maniera alternativa ma soprattutto divertente. E dopo la caccia al tesoro una bella visita al Museo della Marineria dove scopriamo i nomi delle barche, ammiriamo il tesoro che i pirati con cui si era imbarcato Ferruccio non son riusciti a rubare, cerchiamo di non farci vedere e sentire dal faro. Una bella giornata che finisce con una pizza insieme alla famiglia della socia. Ogni tanto è bello trascorrere una giornata tranquilla, non senza qualche capriccio, rilassarsi e non pensare a niente.
Cesenatico
I pensieri tornano, affollano la mente, tante cose da fare entro la fine della settimana, i panni da lavare e stirare, la cucina da pulire, il gatto da curare, i quaderni da comprare, le visite, le riunioni... L'agenda è così piena eppure sono solo una mamma che lavora, non una dirigente, non sono a capo di un'azienda. E mentre sono in ufficio immersa tra i numeri fino alla punta dei capelli, un po' scoraggiata perché non intravedo la fine di un lavoro un po' impegnativo, arriva una telefonata e di nuovo sorrido per una proposta che mi rallegra. La vita è fatta anche di piccole cose, a volte di leggerezza. Tenere la mente impegnata solo in cose serie, tristi e difficili da risolvere non aiuta. A volte pensare a una piccola cosa bella, anche se non è importante, anche se non mi cambia la vita, anche se non cancella i problemi, a volte una piccola cosa bella mi fa sentire bene per tutto il giorno!
Fuori un sottile spicchio di luna nel cielo ormai scuro, dentro un gruppetto di donne curiose a sfogliare libri e parlare di amici. Ieri sera presso la libreria Cartamarea si è tenuto il primo incontro Leggere insieme... ancora! della zona di Rimini e dintorni. Cos'è LIA? Un gruppo virtuale con lo scopo di creare dei gruppi di lettura reali nelle varie città italiane, secondo delle regole comuni a tutti: si condividono libri per bambini che amiamo, parlandone e confrontandoci tra noi.
Nella nostra zona è stato difficile partire, in altre città i gruppi LIA sono nati circa un anno, ma finalmente anche qui in piccolo angolo di Romagna è nato un piccolo gruppetto di persone con la passione dei libri per bambini e ragazzi! L'incontro si è svolto presso la libreria Cartamarea di Cesenatico e dobbiamo ringraziare le due libraie Rossella e Francesca per l'ospitalità e la presentazione dell'incontro. Un grazie speciale a Melissa che ha portato una torta al cioccolato buonissima e grazie a chi ha partecipato e si è messo in gioco! Chi era presente all'incontro? Spero di non dimenticare nessuno... Allora: Claudia, (che son io), il Topastro che nella parte iniziale dell'incontro è stato impegnato a preparare i cartellini con il nome e il cordellino da mettere al collo, le due libraie Rossella e Francesca e poi: Melissa, Francesca, Gisella, Barbara, Valentina, Silvia e Beatrice, (di soli 12 anni).
Un incontro davvero bello: intimo, informale, quasi fosse una serata tra amiche che si conoscono da tempo. Sul nostro tavolo c'erano: Amiche per la vita - Laetitia Bourget e Emmanuelle Houdart Angelo - David Macaulay e R. V. Merletti Arcobaleno, il pesciolino più bello di tutti i mari - Marcus Pfister Chi vuole un abbraccio - Przemyslaw Wechterowicz e Emilia Dziubak Chissà se oggi incontrerò il lupo - Cristina Petit Il piccolo Principe - Antoine de Saint-Exupéry In una notte di temporale - Yuichi Kimura La grande fabbrica delle parole - Agnès de Lestrade e Valeria Docampo L'alfabeto dei sentimenti - Janna Carioli Mio Miao - Sandol Stoddart e Remy Charlip Noi - Elisa Mazzoli Parole d'acqua - Nadia Bellini Piccolo blu e piccolo giallo - Leo Lionni Vuoi essere mio amico? - Eric Carle L'incontro è durato un paio di ore durante le quali abbiamo letto "Amiche per la vita" commentando il testo e soprattutto le illustrazioni che sono davvero molto particolari! Non so dire se mi son piaciute, sono davvero strane e ricche di particolari e richiami al corpo umano. Sicuramente mi hanno colpito! Il testo è davvero bello.
Abbiamo letto anche "In una notte di temporale" e commentato "Chissà se oggi incontrerò il lupo!" accennando al fatto che alcune persone apprezzano i lupi buoni mentre altre son legati alla tradizione che vuole il lupo come il personaggio cattivo delle storie. Abbiamo letto anche il brano della volpe del libro "Il piccolo principe" e "La grande fabbrica delle parole": due letture davvero emozionanti e ricche di sentimento. Il Topastro ci ha letto "Arcobaleno, il pesciolino più bello di tutti i mari" e "Piccolo blu e piccolo giallo" che ha dato il via a una breve ma importante divagazione sulla cronaca recente riguardo censura dei libri sulla temutissima e pericolosissima teoria del Gender! Purtroppo il tempo è volato e tra presentazioni, la torta, un libro, due chiacchiere, ... è giunta l'ora di tornare a casa! Il tema! Non vi ho detto del tema? Il tema degli incontri del mese di settembre è "Amizia" e mi è sembrato molto appropriato al gruppetto che si è riunito ieri sera. Al prossimo incontro, in ottobre, parleremo di "Sogni"! P.S.: le foto le ho rubate a Rossella ;-)
Grazie a Carlo G. Gabardini per la dedica sul libro "Fossi in te io insisterei" che ha allietato i miei pomeriggi in spiaggia in giugno. Un libro davvero bello, ben scritto e ricco di messaggi importanti. Ricordi di infanzia, insegnamenti del padre di Carlo, aneddoti e riflessioni serie sui figli. L'importanza di essere se stessi, dichiarare al ciò che si ama e ciò che si vuole diventare e soprattutto non arrendersi! #Fossiinteioinsisterei a me è piaciuto tanto e lo consiglio a tutti perché non è un libro il cui argomento principale è l'omosessualità. Emoticon smile
La presentazione del libro alla #FDR15 è stata davvero bella! Potete vederla, se non eravate presenti, nel video della Festa della Rete più sotto.
Un brano estratto dal libro che mi è piaciuto:
"Perciò io penso che la questione del coming-out non dovrebbe essere un'esclusiva di noi omosessuali, ma di tutti. Credo che pure gli eterosessuali dovrebbero appropriarsene. Perché «venire fuori», mostrarsi per chi si è realmente, urlare cosa si desidera per la propria esistenza, non concerne solo la sfera sessuale, riguarda il nostro senso di stare al mondo. Fare coming-out significa cominciare a vivere."
E un bravo tratto dalla presentazione di oggi:
"Prendere la propria vita in mano e forse decidere di smettere di attendere...
Il libro parla di coraggio, di cambiamento, del fatto che ho la sensazione che siamo tutti un po' come sedati, tutti in attesa, e non si capisce in attesa di cosa. È un po' come se fossimo tutti al luna park e decidiamo di non giocare i gettoni. Cioè diciamo "io ce li ho i gettoni in tasca però li tengo" solo che a un certo punto il luna park chiude, tu finisci sotto terra, i gettoni ti restano in tasca e nessuno ti rende nemmeno i soldi.
Ho la sensazione che tutti ci diciamo "e va beh ma con questa crisi... l'importante è passare indenni la vita cioè arrivare indenni alla fine" che, perdonatemi, ma è una vaccata colossale nel senso che a me di passare indenne
la vita non me ne frega proprio niente. Non è che alla fine c'è il maxi premio"
Se avete l'occasione compratelo, fatevelo prestare, regalatelo, è davvero un bel libro!
Esistono dei bellissimi libri sui mostri, alcuni sono molto famosi come "Il mostro peloso" che quest'anno ha festeggiato 30 anni o "Il Gruffalò" che ha solo 16 anni di vita, (noi abbiamo una versione stampata nel 2009 quando il titolo era "A spasso col mostro). E poi ancora "A letto, piccolo mostro!" di Mario Ramos, "Due mostri" di David McKee, "Chi c'è sotto il letto?" di Sandro Natalini, "Ti mangio" di John Fardell, "Un mostro sotto il letto" di Clemency Pearce e tanti altri ancora.
Tutti quelli che abbiamo letto ci sono piaciuti davvero tanto e presentano dei mostri che non fanno paura. Visto il nostro amore per i libri mostri ho pensato di presentarvene uno molto famoso di cui ancora non vi avevo parlato. Questa estate il nonno di Samu è andato a fare un giretto a New York e noi gli abbiamo chiesto di portarci due libri :-) Lui è stato generoso e ce ne ha portati tre! Noi avevamo scelto due libri molto conosciuti: "We're going on a bear hunt" e "Where the wild things are" e abbiamo ricevuto anche "Richard Scarry's BEST STORYBOOK EVER".
Ma torniamo ai libri sui mostri, ora ne abbiamo ben due in lingua inglese: Gruffalò e Nel paese dei mostri selvaggi. Nel paese dei mostri selvaggi non ricordo quando lo abbiamo letto la prima volta, forse in biblioteca, e lo abbiamo rispolverato con Agnese Baruzzi la scorsa estate da CartaMarea e questa estate sempre con Agnese e Alfonso Cuccurullo. Mi piace questo libro, mi piace il fatto che la mamma definisca il figlio un "mostro" e lo spedisca in camera a dormire senza cena ma poi le cose prendono una piega diversa e il piccolo mostro, al ritorno da un viaggio fantastico nel paese dei mostri selvaggi, di cui diverrà il re, si ritrova nella sua stanzetta dove sul tavolino c'è la cena ancora calda. Le mamme a volte gridano e si arrabbiano ma non smettono mai di prendersi cura dei loro cuccioli.
Qui sotto potete vedere un breve estratto dello spettacolo "La fabbrica delle storie" di Alfonso Cuccurullo, Agnese Baruzzi e Federico Squassabia, (spettacolo meraviglioso), proprio mentre viene presentata la storia del bambino mostro. Il secondo libro che abbiamo chiesto al nonno invece lo abbiamo scoperto grazie alle letture dei volontari in biblioteca alcuni anni fa. Forse Samuele frequentava l'ultimo anno di scuola infanzia ma non ne sono sicura. "A caccia dell'orso", (anche lui vecchietto, ha ben 26 anni), lo abbiamo sentito recitare/cantare e ci era piaciuto. Questa estate lo abbiamo riscoperto in inglese grazie al video di Michael Rosen e lo abbiamo canticchiato parecchio da soli e in compagnia coinvolgendo amici e parenti.
La storia è semplice e simpatica, ritornello che si presenta dopo ogni paesaggio, ma la parte più bella sono i suoni che bisogna pronunciare per attraversare il campo d'erba, il fiume, la melma... Samuele lo ha quasi imparato a memoria anche in lingua inglese e non mi è dispiaciuto affatto. Anche di questo libro potete vedere il video in cui Michael Rosen canta. Se lo guardate anche solo una volta reciterete la storia canticchiando fino a sera! Nel libro viene raccontata la storia di una famiglia coraggiosa che, vista la bella giornata, decide di andare a caccia dell'orso. Sul percorso incontrerà un campo d'erba alta, un fiume, una distesa di melma, una foresta buia e una tempesta di neve. Non potendo passare sopra o sotto questi ostacoli saranno costretti a passarci in mezzo emettendo rumori divertenti. Troveranno l'orso? Avranno paura?
Due libri davvero carini che non possono mancare nella libreria dei bambini. In casa nostra in realtà il bimbo sta crescendo, ha già 8 anni ma preferisce ancora gli albi illustrati o i libri con tante figure a quelli composti per la maggior parte da parole scritte. In estate, come accennavo in uno dei post precedenti, ci siamo quasi trasferiti in spiaggia e quindi non abbiamo letto tantissimo ma abbiamo iniziato "La magica medicina" di Roald Dahl che abbiamo letto insieme. Samuele accetta di leggere libri senza figure, o con pochissime figure, ma solo insieme. Di solito leggiamo qualche pagina a testa, a volte ne legge di più lui e a volte sono io a leggere due pagine quando è il mio turno e lui una quando tocca a lui.
Se invece è lui di sua spontanea volontà a scegliere un libro dalla nostra libreria prende solo libri illustrati. Chissà se prima o poi si appassionerà anche alla lettura di libri interessanti senza immagini. Pazienza, io son già tanto contenta che legga, Topolino, libri per bambini piccoli... Leggere è bello, apre la mente, fa sognare e riflettere e aiuta ad ampliare il vocabolario.
Ora vi lascio e vi auguro buon fine settimana! Naturalmente questo post partecipa al venerdì del libro di HomeMadeMamma!
Quando ho conosciuto Famiglie SMA, (era gennaio del 2011), parlare di terapia e cura sembrava un sogno lontano. Un sogno che tutti speravano di vivere ma solo un sogno, una speranza, un grande ma difficile obiettivo da raggiungere.
Siamo in settembre del 2015 e si è da poco concluso il Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus. In questi anni ho sostenuto questa associazione e, quando mi è stato possibile, fatto una piccola donazione per sostenere appunto la ricerca scientifica volta a trovare una cura per questa severa malattia che colpisce i bambini.
Una parte del convegno è stata dedicata agli aggiornamenti sulla ricerca. Sulla pagina facebook dell'associazione è stato pubblicato un post in cui vengono riassunte le principali novità sui trial clinici in atto. Io ero presente al convegno ma, siccome non sono un medico e tante cose non sono riuscita a capirle, vi copio alcune parti del post di Famiglie SMA. Perché? Per dimostrarvi che sostenere un'associazione ha un senso e porta a dei risultati. I soldi donati a questa associazione, tutti quelli raccolti dai privati che hanno deciso di fare una piccola donazione, quelli ottenuti grazie alle campagne sociali annuali, ai banchetti, e altro ancora sono serviti a raggiungere questi grandissimi risultati.
Ad oggi non c'è una cura per la SMA ma la ricerca in questi quattro anni fa fatto davvero passi da giganti. Credo che nessuno potesse immaginare che nel 2015 avrebbe potuto affermare che i trial proseguono spediti e presto si avranno i primi risultati. Si tratta di una notizia davvero bellissima e io gioisco insieme a Famiglie SMA.
Se avete voglia anche voi di dare un piccolo contributo cliccate qui per scoprire come fare: donazioni oppure attendete il 20 settembre quando partirà la campagna solidale via sms. Però, più di tutto, vi chiedo di leggere gli aggiornamenti qui sotto perché possiate rendervi conto che la ricerca scientifica seria prima o poi arriva a risultati concreti e promettenti.
"Si è concluso domenica 6 settembre il convegno nazionale dell'associazione Famiglie SMA: i primi entusiasmanti risultati della terapia genica attualmente in sperimentazione negli Stati Uniti su una decina di bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1 in stato presintomatico, sono stati presentati per la prima volta in Italia da Brian Kaspar che ha per primo aperto le porte alla terapia genica nella SMA.
... Pur non potendo ancora parlare di efficacia comprovata della terapia, visto che lo studio non è ancora terminato, Kaspar ha comunque annunciato che nessuno dei pazienti nello studio necessita di assistenza respiratoria per un tempo superiore alle 16 ore. È stato anche mostrato il breve video di un bambino di otto mesi, fratello di un altro bambino deceduto e anch'egli affetto da SMA1, che nelle immagini mostra capacità di controllo della testa, di flessione delle gambe, di relativa forza muscolare.
... Alla domanda dei genitori - che speranza c'è per i bambini italiani di venire coinvolti nel trial - Kaspar ha risposto che stanno già lavorando dal punto di vista della produzione e di quello regolatorio affinché la terapia superi i confini della sua clinica, dato che il suo preparato è già stato dichiarato farmaco orfano sia negli USA che in Europa.
... Anche in Italia si stanno studiando gli effetti della terapia genica, in particolare però sulla SMARD e ancora in fase preclinica.
... Ci sono due sperimentazioni farmaceutiche internazionali che da maggio dell’anno scorso coinvolgono anche tre centri d’eccellenza italiani e un gruppo di bambini italiani con atrofia muscolare spinale. Si tratta di un farmaco messo a punto dalla ISIS Pharmaceuticals e che verrà distribuito dalla Biogen, e di un altro studiato invece dai ricercatori della svizzera Roche.
La sperimentazione della Roche, chiamata Moonfish , ha coinvolto in Italia 5 pazienti dai 2 ai 55 anni in fase 1b, la fase deputata ad accertare la sicurezza del prodotto. Questo studio è stato al momento interrotto.
... La stessa Roche, rappresentata al convegno di Famiglie SMA da Ivana Rubino, ha inoltre annunciato l’acquisto del farmaco Olesoxime, inizialmente prodotto dalla Trophos la cui sperimentazione, che ha coinvolto diversi paesi nel mondo, è terminata dimostrando una buona capacità di stabilizzare alcuni sintomi della malattia.
L'altra sperimentazione clinica al momento in corso in Italia con il farmaco ISIS-SMNRX coinvolge il Policlinico Gemelli di Roma, l'Istituto Gaslini di Genova e il Policlinico di Messina. In Italia al momento sono più di 20 gli arruolati per la fase 3. Nonostante non sia ancora possibile diffondere i dati raccolti, il professor Eugenio Mercuri, responsabile della sperimentazione per il Gemelli, ha dichiarato che gli effetti collaterali finora registrati sono stati irrilevanti."
Passeggiate per le strade ad ammirare i colori delle foglie, the caldo e brodo con i passatelli, film in tv, compiti e attività sportive.
