Donare fa bene

Torno a parlarvi di solidarietà. In questi giorni è partita la Maratona Telethon, (dal 9/12 fino al 16/12/2012), che ogni anno raccoglie fondi per finanziare la ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare. Sostengo da un paio di anni Famiglie SMA e letto tante storie di bimbi coraggiosi che ogni giorno combattono la loro personale battaglia per la vita. Io sono fortunata, mio figlio è sano, e proprio per questo ho molto a cuore le mamme che ogni giorno sperano che la ricerca trovi una cura per la malattia rara con cui convive il proprio bimbo. 

SMS solidale Telethon (raccolta fondi per malattie rare)

Voglio bene a queste mamme, sono loro vicina con il cuore e se posso anche con qualche post chiedendo a voi di aiutare la ricerca. Potete aiutare un bimbo malato in tanti modi. Ad esempio in questo periodo è attivo un numero solidale, 45507, che permette di donare tramite sms. Mi piace la frase che è stata scelta: IO ESISTO. Ci sono malattie così rare che non vengono prese in considerazione neppure per una ricerca scientifica, malattie dai nomi strani che nessuno conosce. Ma questi bimbi non possono essere considerati come la malattia che li indebolisce, no, loro non sono invisibili nè rari: loro esistono!

Simona Spinoglio (Maratona Telethon 2011)

Il Natale si avvicina e quale occasione migliore per comprare un regalo solidale? Sul sito Famiglie SMA sono in vendita diversi oggetti a tema natalizio come palline in vetro per l'albero di Natale, biglietti augurali, pergamente, il calendario 2013 con i simpaticissimi bimbi SMA, (io ce l'ho e vi assicuro che è bellissimo), e altro ancora come libri, borse per la spesa, cd... In vendita c'è anche un utilissimo opuscolo per le mamme che spiega in maniera semplice e con l'aiuto di immagini le manovre di disostruzione pediatrica. Si chiama Baby Security e aggiungo che un bambino a settimana muore per cause di soffocamento per ostruzione. Posso solo aggiungere: impariamo ad eseguire queste manovre perchè possono salvare la vita a un bambino! 

Manovre disostruzione pediatrica 

Vi voglio parlare anche di un altro Natale. Natale è un bimbo di quattro anni e mezzo, (ve ne avevo già parlato qui),  che vive a Viserba e frequenta la scuola infanzia come Topastro. Natale però non può correre, non può parlare e non può giocare come tutti gli altri bimbi. Natale è affetto da leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa progressiva  che lo ha privato di tutte le facoltà motorie e cognitive acquisite. Purtroppo in Italia, per ora non ci sono cure per questa rara malattia. Nell'aprile 2010 presso l’Istituto Telethon di Milano è partita una sperimentazione, (terapia genica), su pazienti ancora asintomatici a cura dalla ricercatrice Alessandra Biffi con buoni risultati. 

IL Sogno DI Natale

Siamo ancora lontani da una cura ma la famiglia di Natale ha saputo che in Israele stanno sperimentando una cura e vorrebbe portare il proprio bimbo per tentare di arrestare la malattia. La cura è molto costosa e servono soldi. Io non lo so se questa cura sperimentale può aiutare Natale oppure no. Però so che tutte le mamme hanno diritto a vedere crescere felici e in salute i propri bimbi. Se volete fare un piccolo regalo a Natale potete utilizzare queste coordinate: Comitato Il sogno di Natale IBAN: IT45 L033 5901 6001 0000 0063 101 BANCA PROSSIMA INTESA SANPAOLO.

Telethon - leucodistrofia metacromatica

Vi chiedete cosa farò io? Io manderò sms e continuerò a sostenere Famiglie SMA, a condividere le notizie e i video che parlano della Maratona Telethon su facebook. Nel fine settimana preparerò dolci o muffin e aiuterò a raccogliere offerte per Natale. E poi penserò a tutte le mamme che amano i loro i bimbi e sperano che una cura permetterà loro di vivere una vita spensierata.