Informatevi per favore

In queste settimane in cui tutti parlano di cellule staminali e la rete è invasa da immagini di bambini, appelli, petizioni, dichiarazioni e servizi televisivi strappalacrime mi sono chiesta più volte se esprimere pubblicamente i miei pensieri oppure no. Inizialmente ero sicura di non voler parlare di ciò in cui credo ma ogni giorno che passa vedo bacheche facebook invase da notizie che non condivido in pieno e allora mi sono detta: se tutti possono esprimere il proprio giudizio, perchè io no? 
L'importante è essere educati, delicati e rispettosi.
Il caso staminali va sicuramente trattato con delicatezza perchè ci sono tante famiglie che hanno un parente malato e il cuore colmo di speranza. Ci sono indagini in corso e si parla di un argomento non di facile comprensione per chi, come me, non ha competenze in campo medico. 
Serve educazione perchè pubblicare insulti e parolacce rivolte a persone, medici, ricercatori o associazioni è una cosa che non comprendo e che faccio molta fatica ad accettare.
Poi c'è il rispetto. Rispetto per le opinioni altrui. 
Parto dal rispetto: non mi permetto di giudicare le scelte dei genitori che hanno deciso di far somministrare ai propri figli una cura compassionevole. Non posso affermare con certezza che, se fossi al loro posto, escluderei categoricamente questa opzione.
Voglio solo esprimere il mio giudizio. Sono una persona razionale, curiosa e precisa. Sono come San Tommaso: se non vedo non credo. 
Mi piace leggere, informarmi e scoprire cose nuove. Molto spesso utilizzo la rete come risorsa per verificare notizie che che mi sono state riportate. Non perchè non mi fido delle persone ma perchè mi piace verificare.
Se in rete gira un link con accuse riguardo un'azienda è raro che io lo condivida se prima non ho cercato in rete o tramite altri mezzi, notizie riguardo le accuse. 

Quello che più mi da fastidio in questi giorni sono i numerosissimi link e foto che la gente condivide senza porsi domande. Gente che forse, se intervistata, non ricorda neppure il nome della malattia del bimbo per cui ha condiviso una richiesta di aiuto. Gente che non ha idea di quali siano di preciso gli effetti della malattia sui piccoli pazienti. Molti leggono un paio di articoli e pensano di aver capito tutto, improvvisamente sono esperti medici che sanno cosa è meglio fare, quale strada percorrere... 
Io, come tutti gli altri, so pochissimo riguardo le cellule staminali e ancora meno riguardo questa "presunta cura".
Però penso che viviamo in un'epoca in cui l'informazione è alla portata di tutti. E' sufficiente cercare per trovare informazioni serie. 
Non importa in cosa crediate, io vi rispetto tutti. Viviamo in un Paese in cui ognuno è libero di credere in ciò che vuole. Però fatemi un favore: informatevi.  
Siete convinti che quelle "cure miracolose" possano guarire tutte le malattie? Bene, allora non avrete problemi a leggere articoli che inceve dicono il contrario. O meglio: affermano che occorrono ancora anni di studi approfonditi prima di poter accertare che con le staminali si può guarire. Occorre studiare, sperimentare e pubblicare risultati. 
Io sono la prima a dire che sarebbe una cosa bellissima se un giorno tutte le terribili malattie che oggi in breve tempo portano alla paralisi e poi alla morte potessero essere curate. 

Non siate superficiali. Se davvero fosse stata scoperta una cura efficace e sicura per alcune malattie gravi penso che nessuno si opporebbe alla somministrazione. Per quale motivo alcune autorità hanno bloccato questa "cura"? Perchè sono persone cattive? Abbiamo a disposizione i mezzi di informazione: usiamoli bene. Non condividete ogni link o foto che trovate sulla bacheca dell'amico. Cercate in rete e leggete. Fatelo per voi. 
E non pensiate, perchè a me è venuto questo dubbio: "oggi ho condiviso la richiesta di aiuto di una bambina malata e ho firmato online una petizione e quindi ho fatto una buona azione. Ho aiutato qualcuno e questo mi fa sentire bene"

Se volete fare una buona azione non potete accontentarvi di una semplice condivisione su un social network. Io non vi do consigli nè suggerimenti e non voglio nominare nessuna associazione. Dico solo che potete fare una buona azione donando pochi euro ad un'associazione in cui credete. Potete donare a  chi si occupa di ricerca scientifica, sostegno psicologico di persone malate o dei loro parenti, gruppi che organizzano campi-vacanza per bambini con gravi patologie.... Potete fare una buona azione anche donando qualche ora del vostro tempo.
Qui sotto un elenco di articoli che io ritengo interessanti. 

06/03/13 AISLA: Su terapie sperimentali più senso di responsabilità

"Ad oggi i trapianti di cellule staminali non hanno fornito evidenze scientifiche sufficienti da poter essere dichiarate terapie efficaci per le la cura delle malattie neurodegenerative. Proprio per tale motivo sono in corso numerose sperimentazioni di cui bisognerà attendere gli esiti e che ci permetteranno di comprendere se questa strada può essere una speranza per i malati, tra i quali quelli affetti da SLA."

07/03/13 Telethon: La posizione di Telethon sul caso della bambina con leucodistrofia metacromatica e la "terapia" di Stamina Foundation

"...chiamare "terapie" trattamenti sviluppati al di fuori delle regole condivise dalla comunità scientifica significa danneggiare innanzitutto i pazienti ma può persino compromettere lo sviluppo corretto e le future applicazioni delle nuove terapie, come quelle con cellule staminali.Anche l'uso "compassionevole" di una terapia al di fuori della sperimentazione clinica è regolamentato dalla legge e prevede che nel caso di una malattia grave per la quale non esistano alternative terapeutiche (come spesso sono le malattie genetiche rare) un trattamento non ancora completamente studiato sia utilizzato soltanto se esista un bilancio favorevole tra rischi e benefici e comunque senza derogare alle regole che ne assicurano la qualità e sicurezza."

11/03/13 UILDM: SMA e staminali: una corretta informazione

"...si sta studiando molto perché le cellule staminali diventino una terapia applicabile, ma al momento siamo in possesso di soli dati sperimentali, derivanti da studi in laboratorio e sui modelli animali e non trasferibili all’uomo senza ulteriori ricerche. Decine di centri di ricerca stanno infatti lavorando per l’identificazione di una terapia per la SMA, un impegno cui il nostro Paese partecipa attivamente, stante l’esistenza di strutture in prima linea e all’avanguardia nel panorama mondiale."

11/03/13 MedBunker: Cure con staminali: l'Italia dei pifferai

14/03/13 Scienza in rete: Cure stabilite da giudici, attori e cantanti

"Accusare i ricercatori o il ministro della salute di essere freddi burocrati che si disinteressano delle persone non ha senso» insiste Dallapiccola. «Se il trattamento dimostrasse di funzionare ne saremmo tutti più che felici». Poco credibile in questo caso è anche il sospetto che siano coinvolti gli interessi delle case farmaceutiche, che raramente investono, e possono aspettarsi ritorni economici significativi, da queste patologie.«Non è vero poi che nel caso di pazienti gravi come Sofia si deve provare il tutto per tutto, riducendoli a cavie, perché “tanto non c'è altro da fare”» è intervenuto Renato Pocaterra, padre di una bambina affetta da atrofia muscolare spinale. «Anche a loro si deve rispetto e, proprio perché la loro vita è destinata a essere breve, il loro tempo è ancora più prezioso»."

Non ho scritto questo post per convincervi che la mia opinione è quella giusta o per cercare di convincere qualcuno. Vorrei solo invitarvi a usare la rete per informarvi a 360° riguardo la faccenda che in questi giorni ha colpito tante persone. Leggete e pensate. E ricordiamoci tutti che non dobbiamo per forza uniformarci al pensiero comune della massa...

19/03/13 Una siciliana al nord: Anita e la sma: storia di una Vita

"Mi chiamo Anita ho 23 anni e sono affetta da sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che colpisce i muscoli... La mia malattia stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato."

22/03/13 Famiglie SMA: Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA) 

"...è stato detto che non ci sono bambini SMA1 sopra i 2 anni e che Celeste, la bambina trattata con il metodo STAMINA è l’unica ad essere sopravvissuta. FALSO ci sono bambini sma1 di 3, 4, 6, 8, 11 anni, che vanno a scuola, che frequentano l’asilo via skype, che usano l’ipad, che ridono con i loro fratelli... Nella SMA, specialmente la forma 1, agire subito è fondamentale. Ventilazione, alimentazione, posture, giochi, rianimazione, ginnastica sono tutte cose che permettono a questi bimbi di esserci e di vivere una vita difficile ma degna!"

25/03/13 Telethon: TELETHON, LE IENE E VANNONI

"Telethon non può e non vuole impedire che i familiari dei malati, soprattutto quelli per cui ad oggi non esistono soluzioni terapeutiche, provino a curare i propri figli con qualsiasi mezzo. A tutti loro ritiene però doveroso consigliare di affidarsi a strutture e medici competenti, di esigere informazioni dettagliate sul tipo di terapia che viene proposta e soprattutto di verificare che gli studi abbiano avuto l'autorizzazione degli organi competenti." 

26/03/13 La Repubblica:  Nature dà voce ai dubbi su Stamina: "Una cura che fa inorridire gli scienziati" (articolo in inglese qui: www.nature.com)

"A "far inorridire" è il fatto che un trattamento non sperimentato e i cui benefici non sono mai stati verificati sia stato approvato dal Ministero della Salute. I bambini che avevano già iniziato la somministrazione di staminali agli Spedali Civili di Brescia sono stati autorizzati ad andare avanti con un decreto del Ministro della Salute Renato Balduzzi del 21 marzo. "Le cliniche che offrono terapie non controllate - scrive la corrispondente dall'Europa Alison Abbott - spesso finiscono per giocare al gatto e al topo con le autorità di controllo per la salute. In Italia invece un trattamento simile ha appena ricevuto una conferma ufficiale."

03/04/13 SMA Europe: Casimir Knight, President of SMA-Europe, Discusses Stem Cell Therapy for SMA Type 1 Children

"SMA research is at a critical and exciting stage, with a whole range of possible therapies under exploration, the first of which are now just coming into or approaching clinical trials.  Whilst there are many frustrations associated with the length of time it takes to get new drugs and treatments licenced, the principles behind the different stages are necessary to ensure that we end up with treatments that not only result in conclusively proven benefits, but also do not cause any harm in the process.

Stem cell therapy has not satisfactorily passed any of these stages and we must therefore conclude that, based on our current understanding, there is not a role for it at this point in time." 

09/04/13 Giornalettismo: La piccola Sofia, Stamina, le Iene e la soap opera del dolore 

"Quando sentiamo dire “il paziente è migliorato dopo la terapia” non significa che la terapia ha funzionato. Significa solo che prima è stata somministrata una terapia X e che in successione temporale è stato osservato un miglioramento. Per poter dire che la terapia è la causa del miglioramento ci servono osservazioni diverse. Ma voi cosa pensate sentendo una frase del genere?”. Se si aggiungono la fretta, la richiesta di “risultati”, l’angoscia e la disperazione – pessime alleate dell’osservazione – la correlazione viene stravolta in nesso causale incontrovertibile. “Per questo nelle sperimentazioni cliniche chi valuta non è il paziente, né il medico sperimentatore, ma un soggetto terzo. Nessuno vuole impedire una cura compassionevole. Si vuole solo rendere una sperimentazione tale – cioè trasparente (e non dannosa) senza mistificare il messaggio ai pazienti. Dire “perché non provarci?” è un altro modo per confondere le acque."

09/04/13 Osservatorio Malattie Rare: Sma e staminali, le Famiglie chiedono chiarezza al Ministro Balduzzi

"Dal contenuto di alcune trasmissioni e da articoli sulla carta stampata, emerge la gravissima affermazione che la SMA1 sia sempre incompatibile con la vita, facendo immaginare che all’indomani di una diagnosi di SMA1, l’unica strada possibile sia quella di inserirsi nella trafila giudiziaria legata al Metodo Stamina, ovvero che attualmente si stia sperimentando una cura per la SMA, avversata immotivatamente dal mondo scientifico. Questo non corrisponde al vero e può mettere davvero a rischio la sopravvivenza del bambino stesso. Noi non vogliamo entrare nel merito del protocollo Vannoni, esistono organi competenti in merito, ma con le attuali conoscenze ed in mancanza di certezze e dati oggettivi possiamo solo consigliare una posizione di assoluta cautela e prudenza. La cosa principale che un nuovo genitore deve fare, è entrare immediatamente in contatto con un medico esperto di SMA dal quale conoscere le possibilità che possono essere date al bambino e avere una corretta formazione sulla gestione della sua quotidianità." 

10/04/13 TEMPI: Il premio Nobel per la Medicina Yamanaka critica l’Italia per la vicenda Stamina. Che diranno Le Iene?

"Shinya Yamanaka, premio Nobel per la medicina 2012, critica l’Italia per la vicenda Stamina. Yamanaka, padre delle cosiddette staminali pluripotenti indotte (Ips), con uno “statement” ufficiale sulla Società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali (Isscr) di cui è presidente, ha affermato che «la decisione di somministrare un trattamento non dovrebbe essere presa al di fuori di una sperimentazione clinica controllata, senza dati sulla sicurezza e l’efficacia»."

03/05/13 La stampa: Staminali, 13 big bacchettano l’Italia: “Regole sotto attacco, intervenga l’Ue”

"Su “Embo Journal” l’allarme di un gruppo di scienziati internazionali: «Infrangere i paletti danneggia i malati, distrugge i sistemi sanitari e dissipa risorse»

Quello italiano, incalzano i 13 studiosi, «è il primo caso in cui trattamenti con staminali senza prova vengono ufficialmente riconosciuti» e impiegati in via compassionevole «nell’ambito del servizio sanitario nazionale» pur «senza essere stati testati in rigorosi trial clinici», ma essendo «basati solo su evidenze precliniche deboli e discusse. Questo rende il caso italiano unico e fonte di preoccupazione globale», in quanto «primo caso nel mondo occidentale in cui si apre una breccia nella barriera innalzata dalle autorità regolatorie» proprio con lo scopo di «proteggere i pazienti da possibili frodi»." 

22/05/13 Corriere della sera:  Staminali, sì del Senato: il decreto è legge

"Chi ha già iniziato le terapie con il metodo Stamina può continuarle «sotto la responsabilità del medico prescrittore», e si prevede l'avvio di una sperimentazione di 18 mesi - a partire dall'1 luglio - per la quale vengono stanziati fino a 3 milioni di euro. Lo studio clinico, che dovrà verificare se il trattamento sia davvero efficace, è promosso dal Ministero della Salute che si avvale della collaborazione dell'Agenzia Italiana del Farmaco e del Centro nazionale trapianti e sarà coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità, «in deroga alla normativa vigente» ma con l'unico paletto della sicurezza dei pazienti nella preparazione delle linee cellulari."

30/07/13 Corriere della sera: Stamina, Vannoni ci ripensa: «Stiamo valutando se consegnare il protocollo»

«Stiamo valutando in queste ore se consegnare il protocollo del metodo Stamina. Il protocollo standardizzato e semplificato, così come richiesto, è pronto e può essere consegnato all'Istituto superiore di sanità il primo agosto, come previsto. Tuttavia, a fronte del no del ministero della Salute ad alcune delle nostre richieste di trasparenza, comunicatomi con una lettera, stiamo ora valutando la consegna del metodo» ha detto all'Ansa il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni.

30/07/13 Osservatorio Nalattie Rare: Metodo Stamina, da giorni i malati protestano davanti a Montecitorio

"I pazienti chiedono un decreto legge urgente che permetta di accedere al metodo Stamina anche ai pazienti che ne sono stati esclusi. Il Ministro Lorenzin era stata chiara: il metodo Stamina non è una cura, prima degli esiti della sperimentazione le infusioni non devono essere autorizzate. La sperimentazione però non è ancora stata avviata, perchè Vannoni non ha ancora consegnato all'ISS la documentazione necessaria. Il 1 agosto dovrebbero essere depositati i protocolli. Solo allora potrà essere eventualmente avviata la fase I della sperimentazione, volta a determinare la non pericolosità delle infusioni. Successivamente dovranno essere avviate le fasi II e III, solo alla fine della terza fase la terapia, se di efficacia confermata, potrà essere resa disponibile su larga scala."

05/08/13 Famiglie SMA: Comunicato stampa Famiglie SMA: Perché l'atrofia muscolare spinale (SMA) è esclusa dalla sperimentazione Stamina?

Davide Vannoni ha più volte utilizzato l'atrofia muscolare spinale - ... - per "lanciare" la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto. La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all'intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientifica, Vannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da SMA1, il tipo più grave di SMA - che non avrebbero secondo lui altra via d'uscita...
Oggi Famiglie SMA ritiene di trovarsi davanti all'ennesima beffa: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? La Kennedy, definita dai media SMA5, non ha niente a che vedere con l'atrofia muscolare spinale, non si cada nell'equivoco. Fondazione Stamina ha dichiarato più volte che la SMA 1 è l’unica malattia su cui esistono presunti dati "scientifici" già disponibili dal momento che ci sono bambini sottoposti a infusioni da oltre un anno, con miglioramenti certificati e monitorati anche da medici esperti della patologia.

26/08/13 Osservatorio Nalattie Rare: Stamina, Vannoni a Radio Radicale: inutili i 3 milioni per la sperimentazione, non si arriverà alla fase 3

Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundantion, è intervenuto sabato 24 agosto alla trasmissione il Maratoneta, condotta da Mirella Parachini e Valentina Stella, in onda su Radio Radicale. Vannoni ha dichiarato che il protocollo su cui avverrà la sperimentazione non è lo stesso della metodologia utilizzata agli Spedali civili di Brescia ma è una forma semplificata e che ha preteso che il protocollo venisse secretato perché di proprietà di Stamina e perché non ha brevetto. Inoltre si eviterebbe così la creazione di un mercato parallelo di queste metodiche fuori dall'Italia.

10/10/13 ANSA.IT:  Stop del ministero a sperimentazione metodo stamina

La decisione di blocco della sperimentazione, si legge nel documento del Ministero è stata presa considerando il parere del Comitato scientifico e quello successivo dell'avvocatura dello Stato. Il parere del Comitato definisce il metodo stamina caratterizzato da "potenziali rischi", "inadeguata descrizione" e "insufficiente definizione del prodotto".

Ammetto di non sapere bene se essere contenta o meno dell'epilogo di questa lunghissima faccenda. Avrei preferito vedere i risultati finali. L'aver interrotto la sperimentazione avrà forse l'effetto di far aumentare le proteste delle persone che diranno: la sperimentazione è stata interrotta perchè non si vuole dimostrare che la "cura" funziona. La sperimentazione era un modo per dimostrare a tutti l'efficacia o meno di questo metodo. Però se è stata interrotta per potenziali rischi per i pazienti e se il protocollo non era così chiaro... meglio così. Non è giusto giocare con la vita delle persone. Ben vengano le sperimentazioni serie.

19/10/13 valigia blu: Il post definitivo sul metodo Stamina. Un riassunto di tutta la faccenda legata al metodo Stamina, da leggere!

12/12/2013 www.chefuturo.it: Le 16 tappe fondamentali del caso Stamina e perché così la scienza in Italia muore. Un altro riassunto aggiornato di tutta la vicenda del caso Stamina.

CHI E’ DAVIDE VANNONI? COSA POSSONO FARE LE STAMINALI? IN COSA CONSISTE IL METODO STAMINA? I DUBBI DELLA SCIENZA. LE DISTORSIONI DEI MEDIA. STAMINA IN PARLAMENTO (E IN TRIBUNALE). L’ITALIA ZIMBELLO DELLA COMUNITÀ SCIENTIFICA. ALCUNE CONSIDERAZIONI.

13/01/14 Rai.tv Presa diretta: Il metodo Stamina. Video

PRESADIRETTA ha cercato di capire cosa sia davvero il “metodo Stamina”, chi sia il professor Vannoni, quali siano gli effettivi utilizzi delle cellule staminali. Una vicenda estremamente controversa che si sta giocando purtroppo, sulla pelle di tanti malati e delle loro famiglie. 

05/02/14 La Stampa: Fondazione Stamina cancellata dall’anagrafe delle Onlus.

La Stamina Foundation, presieduta da Davide Vannoni, ideatore del discusso protocollo che utilizza cellule staminali mesenchimali per il trattamento di varie patologie neurologiche, perde il suo status di fondazione: è stata infatti cancellata dall’anagrafe delle onlus per decisione della direzione generale del Piemonte dell’Agenzia delle Entrate. 

23/04/14 Il Sole 24 ORE: Stamina, chiusa inchiesta Torino: venti indagati per associazione a delinquere e truffa

La procura di Torino ha chiuso le indagini sul metodo Stamina. Gli indagati sono venti, tra cui Davide Vannoni, il "padre" del metodo e il suo vice Marino Andolina, chirurgo ora in pensione ed ex coordinatore del Dipartimento trapianti all'Irccs di Trieste. Ma anche Ermanna Derelli, direttore sanitario dell'azienda ospedaliera Spedali Civili di Brescia.

24/04/14 Vita.it:  Stamina, le cure vere stanno altrove. 

Luca Binetti è papà di due bimbi con la Sma, una delle patologie che Vannoni prometteva di curare. «Non festeggiamo, ma vogliamo chiarezza fino in fondo, la crocifissione mediatica non serve, come non serviva la bolla mediatica creata attorno a Stamina».

07/06/14 RaiNews: Infusioni al piccolo Federico, Elena Cattaneo: "un atto abominevole".

"Bisogna garantire la dignità ai malati e la professionalità dei medici. Non possono essere i giudici del lavoro a stabilire la dignità scientifica di un trattamento che in realtà ne è privo". Così la senatrice Elena Cattaneo definisce le infusioni con metodo stamina, praticate dal vicepresidente di Stamina Foundation, Mario Andolina (indagato) al piccolo Federico agli Spedali di Brescia e autorizzate dal tribunale di Pesaro. Ad oggi, il metodo stamina non risulta efficace...

08/06/14 Vita.it Opinioni: Il Tribunale di Salute Pubblica. Franco Bomprezzi.

"Ho capito.. Finalmente una parola chiara, so a chi rivolgermi. Da 61 anni non riesco a camminare per colpa dei medici che non hanno saputo curare la mia malattia genetica, l’osteogenesi imperfetta. Incapaci, inetti, legati a doppio filo agli interessi delle case farmaceutiche. Io, che avrei potuto sicuramente guarire se solo avessi incontrato per tempo il Grande Guaritore da Tutti i Mali. Ma ora basta, vado alla Farmacia del Tribunale. Sì, perché finalmente è stato istituito il Tribunale di Salute Pubblica. In ogni città. Basta andare con la tessera sanitaria dell’Asl, prenotare una visita dal magistrato di turno."

31/01/2015  WIRED.it: Addio, Stamina.

È la fine di Stamina. Stamina è finita. Lo ha dimostrato oggi Davide Vannoni, psicologo, promotore del metodo e presidente della fondazione, quando ha ufficialmente richiesto di patteggiare all’udienza che lo vede accusato – tra le altre contestazioni – di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, nonché di esercizio abusivo della professione medica. “Stamina in Italia è morta“, ci raccontava Marino Andolina, pediatra e braccio destro di Vannoni. Ora potrebbe esserlo anche al di fuori dei nostri confini. Oltre a scontare i suoi 22 mesi di pena, infatti, il leader di Stamina non potrà portare avanti le infusioni di cellule neanche all’estero, come aveva promesso ai suoi pazienti: questa una delle condizioni irrinunciabili della procura. L’ultima parola spetta al giudice per l’udienza preliminare, che il 18 marzo renderà note le sue decisioni, ma Vannoni ormai sembra essersi arreso, accettando di scontare una pena e dire addio a Stamina in tutte le sue forme.