mercoledì 27 novembre 2013

Dedicato ai bambini sma1: 4 anni dopo

Raramente faccio copia-incolla. Quando posto un video o un'immagine, un link o una notizia mi piace commentarla. Questa volta ritengo che il video sia abbastanza esplicativo. Troppe parole sono state sprecate a proposito di SMA in questi mesi. Bellissima la parte finale dal minuto 7:28 che ho trascritto per voi, sotto al video.  
Vi lascio solo le parole di Samuele, 6 anni e mezzo che guarda sempre con me i video dei bimbi affetti da SMA: "mamma; quando sei piccolo, che hai zero anni, sembra che hai la SMA perchè non riesci a camminare".
Io spero che un giorno arrivi la bellissima notizia della scoperta di una cura per la SMA, così che tutti questi bimbi possano camminare e respirare liberamente senza l'aiuto dei loro familiari che con tanto amore si prendono cura di loro grazie ad ausili e corsi in cui viene insegnato loro a gestire la quotidianità e le emergenze.

Noi stiamo facendo il metodo Stamina a Manuel ma trovo inaccettabile che un genitore non voglia fare la peg aspettando che le staminali facciano mangiare di nuovo per bocca i propri figli...
Secondo me queste persone non hanno mai capito che cos'è la SMA! E giusto che ogni genitore abbia il diritto di scegliere la propria strada ma per fare questo bisogna avere consapevolezza della malattia. 
Mi dispiace che le nuove diagnosi non vadano da Chiara "perchè contro il metodo Stamina", cosa che poi non è assolutamente vera perchè noi le stiamo facendo e lei ci ha sempre supportati.
Bisogna aprire loro gli occhi! Le staminali non fanno guarire dalla SMA, bisogna che essi accettino la malattia e sono sicura vivranno meglio, senza dover lottare continuamente contro i mulini a vento... perchè la SMA è questo. Mamma Tiziana

Un abbraccio a tutti questi meravigliosi bimbi!

10 commenti:

  1. Claudia, sei una grande. Grazie per aver postato tutto il video.
    Io ho pianto dal terzo secondo in poi. E' davvero una testimonianza di Vita, di Speranza, di Forza. E non può non essere capito, essere frainteso, snobbato. E la realtà. Condivido (non solo, ovviamente ^_^ ) e spero di aiutare, nel mio piccolo, in qualche modo. Come una goccia nel mare. Ma tante gocce, formano gli oceani.

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    1. Ti ringrazio immensamente Carla, di vero cuore! Se vuoi dare una piccola mano, io sono d'accordo con te che piccole gocce formano un mare di solidarietà, puoi comprare qualche gadget natalizio o fare un piccolissima donazione a Famiglie SMA che sostiene sia le famiglie di questi bimbi che la ricerca scientifica perchè sia presto disponibile una cura <3

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  2. Mi unisco al tuo abbraccio e spero che un giorno questi bambini siano liberi di vivere una vita autosufficiente. Grazie per aver mostrato il video. purtroppo non ci fermiamo spesso a pensare a quanto siamo fortunati e a quanto potremmo fare per chi è meno fortunato di noi.

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    1. Grazie Elena! Sai a volte basta davvero poco, un piccolo gesto di solidarietà rende felice qualcuno :-)

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  3. Ho pianto guardando questo video. Mi sono sentita davvero una povera sciocca per quante volte mi viene da pensare che sono sfortunata, che le altre mamme hanno figli senza problemi... Invece no, i miei monelli non moriranno per il tipo di disturbo che hanno, io sono una mamma fortunata, assolutamente.
    Grazie per avermi fatto una volta in più riflettere, Claudia, e per il tuo sostegno alle Famiglie SMA.

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    1. Sai che penso Maris, che ognuno di noi ha dei problemi, delle preoccupazioni... Sono grandi perchè ci pesano e nessuno ci può dire che in confronto ad altri problemi i nostri sono piccini. Però a volte è utile rendersi conto della visione generale dall'altro: siamo tutti fortunati :-)
      Ma il messaggio che mi premeva di più che passasse attraverso il video è che nonostante le tante difficoltà questi bimbi vivono, sono felici e fanno tante cose.

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    2. E' il messaggio che è passato, Claudia. E' incredibile vedere come questi bambini trovano la strada per la felicità pur nella loro grave condizione e come riescano a fare attività di ogni tipo.
      Queste cose fanno bene al cuore!

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    3. verissimo Maris, sono cose che fanno bene al cuore :-)

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  4. ciao Claudia
    bellissimo video ... grazie di averlo condiviso con noi! io ho la fortuna di conoscere Matteo affetto da Sma, lui è ancora in grado di muovere la sua carrozzina e non è sma 1 ed è quindi in grado di parlare e come dice Maris quando lo vedo mi accorgo di essere fortunata ... lui sulla sua carrozzina fa una corsa con il sorriso sulle labbra io con le mie gambe mi muovo e sono arrabbiata!!!
    un abbraccio Patrizia

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    1. Ciao Patrizia, anche mio figlio ha un amichetto che ha la SMA ed è un tipetto bello tosto in tutti i sensi :-D
      Quando Samuele sa che andiamo a trovarlo racconta a tutti: oggi andiamo a trovare X. Lo sai che lui cammina ma poi si stanca e cade e allora usa una sedia a rotelle con un ragnetto simpatico. E a me fa piacere vederli giocare insieme perché vanno d'accordo, anche se ogni tanto litigano, e a loro non importa molto cosa sappia fare l'altro. L'importante è giocare insieme. Anche a me capita di essere arrabbiata per delle piccolezze, credo sia una cosa che facciamo tutti.

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