martedì 30 settembre 2014

Un messaggino per Famiglie SMA

28/01/2011 questa la data in cui per la prima volta ho parlato di Famiglie SMA in questo blog. Di tempo ne è passato parecchio, in questi anni ho partecipato a banchetti solidali, conosciuto persone speciali, (sia virtualmente che nella vita reale), ho cucito centinaia di gufi e iniziato a seguire progetti che, anche se in piccola parte, possono contribuire ad una vita migliore per i bimbi affetti da SMA... 
Dopo quasi quattro anni sono ancora qui a rompervi le scatole :-) e chiedervi di fare un piccolo gesto di solidarietà verso quei bimbi che ogni giorno cercano di vivere la loro vita nella maniera più "normale" possibile. Bimbi che vogliono giocare, andare a scuola, incontrare gli amici, andare a una festa di compleanno, fare un viaggio... 
Per un bimbo con la SMA non è così semplice fare queste cose che per noi sono così all'ordine del giorno che non ci facciamo neppure più caso, per noi che diventa straordinario organizzare qualcosa di ben più complicato che un gesto che consideriamo ordinario. Per un bimbo SMA invece l'organizzazione anche di una piccola gita o poter frequentare la scuola non è così semplice ed è per questo che vi chiedo di prendere il vostro telefono cellulare, quello che avete in mano tutto il giorno per leggere o scrivere o su WhatsApp, quello che usate per collegarvi ai social network.
Vi chiedo di usare il vostro telefonino per inviare un sms al numero 45501 e donare 2 euro a Famiglie SMA che saranno destinati "al progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) per il raggiungimento di nuovi importanti  obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare  grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia."
Per i bimbi SMA questo progetto è importante, nell'attesa di una cura, per poter avere una vita un pochino più semplice. Io ci credo in questo progetto, così come credo che presto una cura sarà disponibile per tutti questi bimbi che hanno una voglia di vivere straordinaria, ci credo e ci metto la faccia come ho fatto gli anni passati. Voi mi date una mano a diffondere il messaggio? Li donate 2 euro per questi bimbi che vogliono volare? 

4 commenti:

  1. atrofia muscolare spinale la conosco bene, perchè uno dei miei ragazzi speciali ne soffre da quando aveva 6 mesi di vita
    brava Claudia un bacio Valeria

    RispondiElimina
  2. l'ho già fatto, ma GRAZIE per avercelo ricordato e per tutto ciò che fai Emanuela

    RispondiElimina
  3. Ora lo faccio subito!!
    Baci :-)

    RispondiElimina
  4. Grazie a tutte per il sostegno a Famiglie SMA :-)

    RispondiElimina

Commenti ANONIMI momentaneamente SOSPESI causa spam.