lunedì 22 ottobre 2012

Muoviti, tu che puoi!

Sono emozionata! Finalmente è arrivato il momento! Chi vuole provare a indovinare l'argomento di questo post? Un indizio? La mia associazione del cuore. Si: Famiglie SMA. Vi assicuro che non mi pagano per scrivere post su questa associazione. In brevissimo vi spiego come ho conosciuto Famiglie SMA. Circa tre anni fa ho aperto questo blog e pian pianino ho scoperto che la rete è piena di persone meravigliose. Ho conosciuto mamme creative, blogger che amano cucire, cucinare e viaggiare. 
Un giorno ho aperto l'homepage di un blog e ho scoperto che esiste una malattia chiamata SMA: atrofia muscolare spinale. Che cos'è la SMA? "L’atrofia muscolare spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, i cui muscoli della respirazione, deglutizione e movimento subiscono una progressiva paralisi. È la principale causa genetica di morte sotto i due anni. 1 persona su 40 è portatore sano e 1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA". Famiglie SMA è un'associazione fondata da genitori con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica, ad oggi non esiste una cura. 
Altro scopo dell'associazione è accogliere e sostenere i genitori soprattutto nel momento in cui ai bambini viene diagnostica la SMA. E poi ancora informazione, sensibilizzazione e promozione riguardo la sperimentazione. Queste smamme sono una vera forza della natura e i lori bimbi sono proprio stupendi. Io li guardo, e poi sorrido, tutti i giorni perchè ho il calendario appeso sopra il monitor del mio computer. Voglio proprio bene a queste persone e se posso essere una goccia in mezzo al mare mi metto in gioco più che volentieri. Anno scorso non ero preparata ma quest'anno sono stata coinvolta attivamente nell'organizzazione della seconda campagna sociale di Famiglie SMA. 
Credetemi se vi dico che è stato bellissimo. Mi sono emozionata per il grande onore, eccitata all'idea di poter fare qualcosa, impegnata nel cercare di capire quale aiuto pratico potevo dare, divertita a leggere i commenti di altre persone che non vedevano l'ora di poter iniziare a far pubblicità all'evento e poi le foto del materiale in partenza e in arrivo. Io sono contenta e soprattutto orgogliosa di far parte di questa famiglia composta da tante persone speciali. Non fraintendete... l'aggettivo "speciale" lo uso non per descrivere la condizione di "malato" di alcune persone dell'associazione o dei loro figli ma per il loro essere pazzerelli. Fanno a gara per chi pubblica la foto più simpatica, chi si inventa il modo per far conoscere a tutti la campagna sms...
Un pizzico di pazzia è quello che serve nella vita! Ed ora passiamo ai dettagli: oggi, 22/10/12 prende il via la Seconda Campagna Sociale di Famiglie SMA. Tramite il numero 45599 potete donare uno, due o cinque euro.
"La campagna di quest’anno sostiene il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie.
Io in queste due settimane dedicate a Famiglie SMA farò tutto il possibile per diffondere la notizia della Campagna sms tramite i mezzi a mia disposizione. Blog, Facebook, Google+, Twitter, adesivi e cartoline. Vi chiedo, se pensate che si tratti di una raccolta fondi importante, di fare altrettanto.
Durante queste due settimane avrete anche la possibilità di visitare i banchetti informativi di Famiglie SMA che saranno presenti in 50 piazze italiane il 27 e 28 ottobre, (alcune informazioni qui). Sui banchetti potrete trovare un oggetto molto utile: il kit Baby Security, un manuale sulle manovre dei disostruzione e il verificatore di oggetti pericolosi. Un libro che potete leggere o regalare ad una mamma. Marco Squicciarini, autore del libro, ha rinunciato al ricavato economico per sostenere FAMIGLIE SMA. Tutti i soldi raccolti per la distribuzione del kit serviranno a finanziare il Progetto Stella di cui ho parlato più sopra. 
Non mi resta che dare i numeri:
"Muoviti, tu che puoi!" è il grido della Campagna Sociale. Manda un SMS o chiama il 45599 dal 22 ottobre al 3 novembre per donare: 1 euro da rete mobile oppure 2 o 5 euro da rete fissa.
Il 27 e 28 ottobre banchetti informativi in 50 piazze italiane. Gadget, calendario Famiglie SMA e il Baby Security, (presidio realizzato secondo norme UNI da un’idea del dottor Marco Squicciarini, che permetterà di verificare la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini).

Link utili
Sito: http://www.famigliesma.org/  
Pagina Facebook: Famiglie-SMA 
E-mail: segreteria@famigliesma.org 

Io abito vicino Rimini, per chi vive qui vicino: diamoci appuntamento al banchetto informativo il 27 o 28 ottobre in piazza Tre Martiri per due chiacchiere!  Naturalmente seguiranno post di aggiornamento sulla Campagna SMS e sui banchetti.

Terminata la campagna sms vi ricordo che  sarà possibile continuare a donare in tanti modi: acquistando un gadget, (il kit Baby Security, cd, calendario, bomboniere, libri, matite, portachiavi...), tramite un versamento PAYPAL, bonifico postale o bancario. Tutte le coordinate su questa pagina del sito Famiglie SMA.

4 commenti:

  1. Sono una divulgatrice e sostenitrice delle manovre di disostruzione pediatrica di Marco Squicciarini...... complimenti per il tuo post.Come non appoggiare anche questo progetto!!!!!

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    1. Cio Francesca ma che coincidenza :-)
      Grazie per il commento e buona giornata!

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  2. Sempre presente per le ottime cause!!!! ci vediamo in piazza tre martiri allora!?! ;-)

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    1. Ciao Raffaella: si! Io e Samu sabato pomeriggio saremo quasi sicuramente, (salvo imprevisti), in piazza Tre Martiri al banchetto Famiglie SMA! Te lo confermo su facebook sabato mattina.
      ...non dirlo a nessuno ma se ho un pochino di tempo porto anche i muffin per merenda ;-)

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