martedì 30 ottobre 2012

Testimonianza di Federica


24 anni…Spensieratezza, divertimento, amici, il ragazzo… In primavera un po’ di affaticamento, durante l’estate un sforzo enorme per svolgere cose sempre fatte semplicemente. Fine dell’estate, vacanze, mare.. Non riesco ad alzarmi dal telo steso sulla sabbia. Faccio il bagno e ogni onda mi butta in terra. Rientrata dalle ferie decido di farmi dei controlli: dopo un mese di ricovero e di esami più o meno invasivi siamo nella sala di attesa del reparto, io in pigiama e i miei genitori accanto. Stiamo aspettando che il medico che giorni prima mi ha prelevato un pezzetto di muscolo salga da noi a darci l’esito della biopsia analizzata.La porta si apre più volte, ogni volta un tuffo al cuore; non è lui, sono tutte persone che si siederanno accanto a noi.Eccolo, è entrato, la sala è piena, noi ci alziamo e gli andiamo incontro. “Ci accompagnerà nel suo ufficio - mi sono detta -, nella mia stanza, ci metteremo seduti e .. ci dirà….”NO, Lì, in piedi, nel mezzo di una sala affollata, dopo averci salutati gentilmente dice che ha i risultati della biopsia e che la diagnosi è Distrofia Muscolare. Così, senza pietà, buttandomi addosso il peso quella sentenza ….
Federica Morellini
Qui sopra avete letto la testimonianza di Federica.
La seconda Campagna Sociale di raccolta fondi Famiglie SMA servirà a finanziare il Progetto Stella di cui potete trovare ulteriori informazioni in questa intervista a Jacopo Casiraghi.
Progetto Stella: incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione. Eppure, solo una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla fiducia ed elimina paure ingiustificate e ansie. Il progetto è un contributo concreto nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento olistico e l'intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni. 
Importante? Giudicate voi.

Terminata la campagna sms vi ricordo che  sarà possibile continuare a donare in tanti modi: acquistando un gadget, (il kit Baby Security, cd, calendario, bomboniere, libri, matite, portachiavi...), tramite un versamento PAYPAL, bonifico postale o bancario. Tutte le coordinate su questa pagina del sito Famiglie SMA.

11 commenti:

  1. Mamma mia. :/
    Non ho altre parole.

    Federica se leggi mi dispiace immensamente per come ti hanno trattata, sono affranta per te. Sono contenta di aver visitato i vostri banchetti nel week end e spero questa campagna vada a gonfie vele per evitare ad altri il trauma che sicuramente si è aggiunto alla notizia pesante di avere questa malattia.

    Dico sempre che ci sono due campi dove le persone devono avere sicuramente competenze tecniche ma in ugual misura possedere doti di empatia e grande rispetto per le persone con cui si rapportano: istruzione e salute. Auguriamoci tutti che lo capiscano anche nelle università e aggiungano corsi dedicati al rapporto medico paziente / insegnante alunno.

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    1. La penso come te Cì: dovrebbero pensare seriamente di fare i corsi che proponi!

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  2. cavoli.... mi sono messa nei tuoi panni.. forza Federica!

    Brava Claudia!

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    1. Io non ho fatto nulla. Ringrazia Federica che ha voluto scrivere questa testimonianza e speriamo che arrivi un girno in cui i medici siano preparati a comunicare con i pazienti in maniera migliore di così :-)

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  3. grazie per la segnalazione...sms fatto!

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  4. ah ti volevo avvertire ho preso il banner della iniziativa dal tuo blog e l'ho inserito nel mio...

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    1. GRAZIE Twins(bi)mamma hai fatto due cose bellissime!

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    1. Vero TheSweetColours. Senza parole. Per fortuna possiamo fare molto perchè le parole che i medici utilizzano per comunicare la diagnosi siano più umane.

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