Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo. Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.
Una malattia viene considerata rara quando la sua prevalenza nell’ambito della popolazione è inferiore a un dato livello, codificato dalla legislazione di ogni singolo Paese. Per l’Unione europea , e quindi per l’Italia, corrisponde allo 0,05% della popolazione, ossia un caso su 2.000 abitanti.
Il numero di Malattie Rare attualmente conosciute e diagnosticate oscilla tra le 6000 e le 8000, l’80% è di origine genetica, il 20% riguarda malattie acquisite.
In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia si contano circa 2 milioni di malati, l’80% dei quali in età pediatrica.
Con l’istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi.
Una malattia viene considerata rara quando la sua prevalenza nell’ambito della popolazione è inferiore a un dato livello, codificato dalla legislazione di ogni singolo Paese. Per l’Unione europea , e quindi per l’Italia, corrisponde allo 0,05% della popolazione, ossia un caso su 2.000 abitanti.
Il numero di Malattie Rare attualmente conosciute e diagnosticate oscilla tra le 6000 e le 8000, l’80% è di origine genetica, il 20% riguarda malattie acquisite.
In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia si contano circa 2 milioni di malati, l’80% dei quali in età pediatrica.
Con l’istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi.
OSSERVATORIO MALATTIE RARE
ORPHA.NET ITALIA
EURORDIS Rare Disease Europe
28/02/2015 Giornata della malattie rare. Cosa potete fare durante questa giornata? Insegnare ai vostri figli che "diverso" non è "brutto", insegnate ai vostri figli a conoscere e rispettare tutti i bambini che incontrano sulla loro strada.
Noi invece, io e Raffaella, vi aspettiamo alle 10:30 a Santarcangelo presso il parco Campo della Fiera per inaugurare la giostra inclusiva che permetterà a tutti i bambini di giocare insieme. Sabato 28 febbraio l’inaugurazione del nuovo gioco accessibile al parco Campo della Fiera
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