28/02/2013 Rare Disease Day

28 febbraio 2013 Giornata delle Malattie Rare

"Ci sono probabilmente più di cento milioni di persone nel mondo colpite da una malattia rara. Abbattere le barriere per le malattie rare è essenziale per tutti i malati rari. La Giornata delle Malattie Rare è il momento per dimostrare la solidarietà più sincera e costruttiva.
Ci sono più di 6000 malattie rare riconosciute, che affliggono milioni di persone, e loro familiari, in Europa e nel mondo. Sono tante le barriere che sorgono e imprigionano i malati rari e chi li assiste. È il sentimento di sentirsi soli, isolati, alienati, dimenticati quello che prevale. Frontiere fortissime di un territorio che appare invisibile ai più, ma che nasconde vita, speranze e opportunità. Abbattere ogni barriera e scavalcare ogni frontiera aiuterà a trovare delle soluzioni comuni che non lascino più nessun malato raro solo."

Oggi il mio pensiero va a tutti coloro che vivono ogni giorno con una malattia rara e la mia speranza che presto possano essere scoperte nuove cure.

http://www.rarediseaseday.org

Topastro ha quasi 6 anni...

Oggi ho letto questo bellissimo post di MammaFelice: Cosa succede a 5 anni e mi è venuta voglia di raccontarvi come è il Topastro oggi a 5 anni e 9 mesi.
Il mio Topastro è piccino perchè mangia pochino, pesa meno di 18 kg ed è magrino magrino. Adora la pasta in bianco, pizza, alcuni formaggi, yogurt, dolci,... Topastro sa vestirsi da solo: mutande, calze, pantaloni, maglietta, grembiulino per la scuola, giubbino, sciarpa, guanti e berretta. Si sa anche spogliare e la sera prepara da solo l'acqua nella vaschetta per farsi il bagnetto. Si lava bene bene, tranne attorno alla bocca dove rimangono sempre tracce di yogurt o cioccolato...

I denti invece se li lava bene perchè sennò "diventano neri e mollicci come quelli di Lupo Luca e cadono e non li puoi conservare per la fatina dei denti"! Ad alcuni dei compagni di scuola di Topastro sono già caduti i dentini da latte mentre Topastro li ha ancora tutti e lo dice alla sua dottoressa quando andiamo per una visita: "ho ancora tutti i denti". A Topastro piacciono ancora i giochi semplici: Lego, trenini, la cucina giocattolo, automobiline, camion... Naturalmente adora anche tutto ciò che è tecnologico: telefono cellulare, lettore MP3, computer e tv. Da un po' di tempo mi dice che il prossimo Natale, quanto avrà sei anni, chiederà a Babbo Natale il Nintendo 3DS XL. Ho provato a spiegargli che costa tanto ma lui, giustamente, mi ha fatto notare che non lo devo pagare io, lo porta Babbo Natale!

Nei giorni scorsi ne abbiamo costruito uno di cartoncino e a lui è piaciuto tanto. Lo mette nello zainetto e lo porta ovunque va. Ha anche trovato una matita piccina dello stesso colore del cartoncino con cui finge di giocare.
A scuola Topastro è un bravo bambino, obbediente e rispettoso. Sicuramente ogni tanto fa il birichino ma io sono molto orgogliosa di lui perchè ormai conosce le regole e sa benissimo cosa si può fare e cosa no. Spesso mi racconta di bimbi che si picchiano o mordono e mi fa tanto ridere perchè le sue frasi finiscono, con tono da giudice severo con: mamma, ...non si fa!!!
Anche a basket è un bravo bimbo, forse troppo. Rispetta le regole e cerca di convincere anche gli altri bimbi ad ascoltare l'allenatore e a stare seduti composti. Dicevo anche troppo perchè se arriva insieme ad un altro bimbo vicino al canestro lui non tira immediamente la palla ma aspetta che sia l'altro bimbo a lanciare. Molti bimbi sono già parecchio furbetti, credo che il mio Topastro sia ancora abbastanza ingenuo. 

Racconta qualche bugia ma lo fa in maniera piuttosto innocente. Quando gioca crea una confusione incredibile ma su mia richiesta è capace di rimettere ogni gioco al suo posto e far tornare in ordine la stanza.
A Topastro non è mai piaciuto troppo disegnare ma quest'anno ogni tanto prende carta e penna e crea draghi, camion, (come quelli disegnati sul nintendo di cartone), auto, treni... Conosce alcune lettere in stampatello maiuscolo ma non sa assolutamente leggere o scrivere. Ogni tanto ricopia alcune frasi per bigliettini che accompagnano i regali ma scrivere non lo entusiasma per niente. Gli piace tantissimo ascoltare storie e sfogliare libri. 
Lui parla tanto, tantissimo, gli piacciono le coccole e succhia ancora il pollice! Era ed è ancora un bimbo molto estroverso, parla con tutti e non ha paura degli estranei. 

Da alcuni mesi ha imparato ad allacciare da solo la cintura di sicurezza in auto ed è una cosa bellissima eh eh. Saliamo in auto, io allaccio la mia cintura, lui la sua e si parte!
Alcuni giorni fa mi ha chiesto se i pompieri devono rimanere in caserma anche quando non ci sono incendi e dopo aver saputo che è così, i vigili del fuoco lavorano in caserma anche se non ci sono incendi, mi ha comunicato che avrebbe rinunciato a fare il pompiere perchè "a me non piace aspettare, mi annoio".
Il sabato e domenica mattina si prepara la colazione da solo... non fa più quei terribili capricci da bimbo di 2/3/4 anni, non si butta per terra, non piange troppo spesso, non grida, non scappa, non mi sfida. Insomma è diventato davvero un bimbo grande e i suoi discorsi sono così belli che talvolta li registro.

Anche lui, come Dafne, non ha ancora ben chiaro il concetto del tempo che scorre, dei giorni che si susseguono uno dopo l'altro però grazie al calendario-trenino sa sempre quando si va a scuola, quando si sta a casa, se sta per arrivare qualche festa speciale... Confonde il pranzo con la cena, ma nel suo caso credo sia proprio una mancanza di interesse per il cibo :-D
Dimenticavo... naturalmente dorme ancora nel lettone con me!

Domenica in libreria

Questa mattina io e Topastro siamo andati in una piccola ma carinissima libreria a Cesenatico. La rete, lo dico sempre, è una grandissima risorsa! La settimana scorsa Silvia Geroldi, (Un non.blog con il minimo sforzo, all'ombra, il viaggio emotivo e measachair), ha letto uno dei miei post in cui parlavo di Elisa Mazzoli e mi ha gentilmente segnalato una libreria di Cesenatico che io non conoscevo: CartaMarea. 

Questa mattina Elisa era in libreria per raccontare belle storie ai bambini grazie a un'iniziativa, e/leggiamo, e noi naturalmente abbiamo approfittato dell'occasione per ascoltare Lupo Luca aveva i denti e altre storie. Non è mia abitudine fare pubblicità però ci tenevo a segnalarvi questa libreria che ho scoperto grazie a Silvia perchè propone dei bei libri, (alcuni con un personaggio creato appositamente), laboratori, letture e all'interno c'è anche una caffetteria.

Io e Topastro non abitiamo proprio vicinissimo a questa libreria ma spero che in futuro troveremo qualche occasione per farci un giretto. Cesenatico è molto carina e dobbiamo sicuramente tornarci perchè, lo so che è strano, non siamo mai andati al Museo della Marineria!

Guardando i personaggi creati dalle ragazze della libreria CartaMarea mi sono tornati in mente Bastoncino e una pulcetta che abbiamo regalato a un amico di Topastro insieme al bellissimo libro. Creare i personaggi dei libri è davvero carino e anche divertente!

Ultimamente non ho comprato tanti libri a Topastro perchè abbiamo preso la buona abitudine di frequentare una biblioteca abbastanza fornita di libri per bambini e quindi li prendiamo in prestito. Io li comprerei tutti, i libri mi piacciono da matti, ma purtroppo costano e la biblioteca è un buon compromesso per leggere e spendere poco :-) 

Questa mattina però un libro l'abbiamo comprato, Ferruccio e l'arrembaggio, che abbiamo letto nel primo pomeriggio, prima di andare a votare. Un libro davvero carino che, come tutti gli altri di Elisa Mazzoli, vi consiglio!!!
Qui un'intervista a Rossella, Lorenza e Francesca: Intervista a Cartamarea, librereria indipendente

Neve

Ormai pensavo che questo inverno sarebbe trascorso senza neve e invece ieri ha iniziato a cadere la neve. Osservare la neve che scende dal cielo di sera attraverso la finestra è molto bello e io e Topastro abbiamo dormito con la serranda alzata per poterci godere lo spettacolo.

Questa mattina il paesaggio era tutto bianco anche se di neve non ne è caduta tantissima. Per fortuna... perchè qui al mare la neve crea un paesaggio molto suggestivo ma anche tanti disagi.

Subito dopo colazione io e Topastro abbiamo fatto una bella passeggiata in spiaggia per poter giocare e scattare foto. Il Topastro ha provato a correre ed ha subito constatato che è difficile camminare dove c'è la neve. 

Ha raccolto mucchi di neve, li ha assaggiati, lanciati, si è arrampicato sulla duna di sabbia coperta di neve e ha lasciato impronte con i suoi scarponi. Siamo passati davanti al cumulo di legna già pronto per la Fogheraccia di San Giuseppe. 

Anche quest'anno potremo festeggiare l'arrivo della primavera! E' vero che c'è la Fogheraccia grande, quella organizzata dal Comune di Rimini, ma io preferisco quelal di Viserba :-)

Ora pare abbia smesso di nevicare. A tratti piove, cade un po' di neve, poi smette... Chissà... Forse domani sarà già tutta sciolta. 

Io lo spero perchè domani vorrei portare Topastro ad ascoltare le storie di Elisa Mazzoli presso la libreria CartaMarea di Cesenatico. Per chi ama le storie di Elisa vi ricordo che sarà in biblioteca a Cesenatico il 28/02/13 per presentare Morbido Mare. Morbido giocare.

Tanti altri eventi, quelli a cui mi piacerebbe partecipare, li trovate qui: eventi per bambini. Sono così tanti che è impossibile partecipare a tutti e ogni volta mi ritrovo a dover scegliere, insieme a Topastro, dove andare.

Buon fine settimana!!

Portachiavi

Qualche mese fa ho cucito un laccetto portachiavi per un'amica e collega di lavoro. In tessuto di cotone bianco con tanti fiorellini e foglioline. Avevo anche creato un'etichetta in tessuto con il suo nome :-)

Mi piaceva molto la fantasia a fiorellini e prima o poi ne farò uno uguale anche per me per poterci attaccare il badge, la chiavetta ricaricabile per prendere bibite e merendine...
La mia collega mi ha chiesto se le potevo cucire un laccetto più sbriluccicoso e in pochi minuti ho preparato tre nuovi portachiavi con del tessuto che contiene fili dorati.

Purtroppo dalle immagini non si riesce a vedere bene la fantasia del tessuto. Il portachiavi al centro è carinissimo. Un tessuto completamente luccicante  a fantasia con dei fiori color argento e rosso.

Naturalmente ho usato delle piccole strisce di tessuto... si ricicla sempre tutto! Peccato che ormai la stanza che uso come studio, stireria e sgabuzzino sia davvero pienissima e i tessuti impilati in grandi scatole, tanto che a volte non riesco a trovare una fantasia di tessuto di cui sono sicura di avere un piccolo ritaglio :-)

Al parco e i segnalibri

Un giorno sono andato in un parco e c'era una rete e ci son salito due volte e ho fatto il ragno. Era bellissimo, da lassù in alto si vedeva il panorama. Avevo paura di cadere ma poi non ce l'ho avuta più. 

Per salire bisogna partire dalla fine o da una parte con la scala. Ma io ho voluto farlo più lungo e allora sono salito dalla fine e sono andato in alto e sono passato tante volte sulla rete piatta. Era piatta perchè non era in salita. Si deve passare con i piedi e se cadi ti fai male. Si deve passare con un piede alla volta e servono anche le mani. Fine

Nelle immagini sopra potete vedere Topastro intento ad arrampicarsi, come un ragno, sulla grande ragnatela al parco in un pomeriggio invernale di sole. Qui sotto invece i bellissimi segnalibri che una gentilissima mamma mi ha spedito per aiutare il piccolo Natale. Un grandissimo GRAZIE! 

Grazie perchè non ci conosciamo e ho apprezzato ancora di più il tuo gesto di generosità. Qui, per chi ha voglia di dare un'occhiata, ci sono le creazioni di Scrap Pie in vendita: Artesanum: Scrap Pie.
Ancora una volta devo dire che il web in questi anni mi ha sorpreso per le notizie, la condivisione, le amicizie e i gesti gentili che le persone sanno compiere! 

Buon San Valentino

Non considero San Valentino una festa importante, dimostrare il proprio amore alle persone a cui si vuol bene è una cosa che si fa tutti i giorni. Questa mattina però ho spiegato a Topastro che era la festa di tutte le persone che si vogliono bene

Topastro è andato a scuola con una scatolina piena di cuoricini di cartoncino colorato e li ha distribuiti a maestre e bambini. Durante la mattina i bambini hanno realizzato un grande mandala gigante a forma di spirale usando ciotole di acqua contenenti una candelina accesa. 

Topastro ha portato a casa la sua candelina spenta e mi ha spiegato che il mandala era per Acquarello, per mostrare al draghetto l'acqua che lui conosce poco bene.Nel pomeriggio siamo andati ad ascoltare storie in biblioteca, a Cesenatico, dove la bravissima e simpatica Elisa Mazzoli ha coinvolto i bimbi con racconti e canzoni. 

Vi avevo già parlato di lei in altri post: Racconti InCanti, Lupo Luca aveva i denti, letture in biblioteca. I suoi libri sono davvero molto carini, teneri, con belle illustrazioni, messaggi importanti e soprattutto piacciono ai bambini! Li trovate quasi tutti sul blog di Elisa: TESTI DI TESTA a cura del cuore. 

Il prossimo appuntamento con Elisa, per chi è della zona, sarà il 28/02/13 presso la biblioteca di Cesenatico con "Morbido mare".
Insomma devo dire che è stato un bel San Valentino!

Anche Topastro si è divertito ad ascoltare i racconti di Elisa e ha ciucciato il dito per tutto il tempo che siamo stati in biblioteca. E' un periodo in cui è abbastanza stanco, speriamo si riprenda :-)
Ed ora me ne vado a leggere un pezzo di libro sdraiata sul letto.

Il comodino è diventato una dependance della libreria. Inizio un libro, lo lascio a metà per iniziarne un altro che mi ispira di più, poi riprendo il primo... Avevo da poco terminato di leggere "Io sono nato così" e avevo ripreso a leggere "Maria Montessori" ma proprio ieri un'amica mi ha regalato  "E adesso vado al Max!" e non ho potuto resistere...

Acqua e fuoco

Ve lo ricordate il draghetto Acquarello? Quello nato dall'uovo che i bimbi hanno trovato nel giardino della scuola. In questi mesi si è fatto vivo diverse volte lasciando ai bimbi sorprese come buste con lettera e scaglie luccicanti, impronte sul pavimento e lettere presso la sede dei vigili del fuoco.

L'ultima lettere ricevuta dai bimbi è questa qui sotto. L'atelierista l'ha trovata dai pompieri e l'ha portata a scuola per leggerla insieme ai bimbi. Purtroppo mancavano alcune lettere, Acquarello le aveva scritte con inchiostro invisibile!

A casa non ho resistito ed ho riproposto l'esperimento a Topastro. Lo facevo da piccolina, insieme a mia mamma, e lo avevo già fatto con Topastro molto tempo fa con il risultato di un foglio di carta incendiato.

Ho preparato alcuni disegni all'insaputa di Topastro mentre alcuni li ho fatti dipingere a lui con l'inchiostro invisibile, (succo di limone). Mentre la volta precedente ero stata io a far apparire le scritte sul foglio tenendolo vicino a una fiamma, questa volta anche Topastro ha potuto essere protagonista.

All'inizio aveva un pochino paura della candela ma poi si è divertito da matti ad avvicinare il foglio alla fiamma ed allontanarlo per evitare che bruciasse. Naturalmente abbiamo fatto l'esperimento nel mezzo del salotto e attorno non c'erano oggetti infiammabili. 

In effetti uno dei fogli, avvicinato troppo alla fiamma, ha preso fuoco. Lo abbiamo posato sul pavimento e aspettato che una piccola parte bruciasse per recuperare la metà intatta :-)

Sui fogli sono apparsi mandala, trenini, lettere e strani disegni di Topastro. Il foglio qui sotto lo abbiamo messo in forno. Volevo vedere la differenza tra le scritte che compaiono per la vicinanza con il fuoco e quelle per il calore del forno. Il fuoco è molto meglio! I disegni hanno un colore molto più bello e tante sfumature mentre i disegni apparsi grazie al forno sono giallini e il colore omogeneo.

Oggi a scuola i bimbi sono stati coinvolti in una video narrazione e io ho preparato una sorpresa per Topastro. Ho stampato la storia che l'atelierista ha raccontato loro. Topastro era sorpreso di vedere le stesse immagini che nella mattina erano state proiettate nel salone e mi ha spiegato che sul viso aveva dei segni che lo avevano trasformato in nuvola.

La storia, potete leggerla qui, L'avventura di Trasp, racconta le vicessitudini di un aquilone trasparente e di un folletto che lo aiuta a diventare colorato.
Dopodomani invece una vera magia... il titolo del post riassume l'esperienza che vivranno i bambini creando nel salone un mandala a forma di spirale utilizzando ciotole di acqua contenenti una candela accesa.

Domenica

Domenica in casa all'insegna della lentezza. Topastro ha già festeggiato il Carnevale partecipando a diverse feste e visto che oggi proprio non avevo voglia di uscire per andare alla festa dei Santarcangelo... siamo rimasti a casa! 

Avevo una montagna di panni da piegare e stirare. Per fortuna pochi da stirare e tantissimi da piegare. E non sono neppure tutti qui perchè alcuni erano in asciugatrice e altri in lavatrice. Novità? No, nessuna novità, la lavatrice continua a camminare e ad andarsene a spasso durante la centrifuga :-D

Per festeggiare però abbiamo preparato le castagnole e un dolce che porterò domani in ufficio. Anno scorso avevo preparato delle castagnole morbidissime e dal gusto delicato, quelle di oggi erano un po' durette ma buone.

Il Topastro naturalmente mi ha aiutato a impastare e abbiamo trovato anche il tempo di sistemare la sua cucina giocattolo. Topastro l'ha ricevuta in dono quando aveva poco più di due anni e mezzo e, coincidenza, il post in cui ve l'ho mostrata è di esattamente 3 anni fa: 10/02/2010! 

Dicevo che è passato tanto tempo da quanto Topastro ha ricevuto questa cucina giocattole e in tre anni è cresciuto tanto. Avevamo già fatto qualche piccola modifica alla cucina come l'aggiunta di un piano sul fondo e di piccoli piedini dotati di feltrini ma da tempo era davvero troppo bassa per essere usata senza che Topastro dovesse chinarsi o stare in ginocchio. 

Così oggi abbiamo fatto un giretto in un negozio qui vicino e abbiamo comprato quattro pezzi di legno da incollare sotto alla base. Sono alti solo 10 centimetri, avrei potuto prenderli anche di 12 centimetri ma non avevo idea del risultato finale, non volevo rovinare l'estetica della cucinetta. Comunque ora la cucina sembra molto più alta. 

Incollare i pezzi è stato un po' difficile perchè eravamo io e Topastro, Topastro e io. Colla sul pavimento, pezzo di legno che si staccava, colla sulle mani... Alla fine però ce l'abbiamo fatta e Topastro l'ha inaugurata.

Abbiamo spolverato la cucina, messo al suo posto barattoli, bottiglie, pentole, utensili e poi Topastro ha iniziato a cucinare fagioli e pasta formato farfalle. Naturalmente non potevano mancare i suoi amici e in breve ha riempito il salotto con tavolino, pinguini invitati per il pranzo, Barbie, il drago...

E mentre Topastro preparava il pranzo ai suoi amici io ho cambiato la lettiera al gatto che mi ha tanto ringraziato. Ora non mi resta che stirare il grembiulino per la scuola, preparare la cena e dopo rilassarmi un po' sul divano con il mio bimbo.

Felt car

In questo periodo ho meno tempo libero del solito... In realtà il tempo è lo stesso ma lo sto impiegando per un progetto importante e visto che le giornate sono di 24 ore ho dovuto sottrarre il tempo da altre attività come pulire casa e i lavoretti che di solito faccio con il mio Topastro. 

Non pensavo che il mio bimbo avesse sentito così tanto la mancanza dei nostri pasticci con carta, stoffa, colori... E invece si, in poco più di due settimane mi ha detto che era triste perchè non giocavo con lui e non facevamo lavoretti insieme.

Sapere che il nostro tempo insieme gli mancava mi ha reso molto felice e ho cercato di rimediare leggendo qualche libro in più la sera, ultimamente avevo diminuito anche il tempo dedicato alla lettura, e cercando in rete un lavoretto facile e veloce. 

Recentemente Giorgio mi ha regalato dei bottoni e ho messo da parte quelli colorati per creare degli oggetti che forse mostrerò in futuro. Quelli grandi, neri o di altro colore scuro al momento non avevano una destinazione e così ho pensato di usarli per creare insieme al Topastro.

A me sembravano perfetti come ruote per automobilibe e camion e ho pensato di creare alcuni mezzi con dei ritagli di tessuto pile. Ho cercato in rete ed ho scoperto che tantissime persone hanno creato auto in pannolenci con bottoni al posto delle ruote. 

Io ho deciso di creare un'automobilina con una silouette arrotondata mentre Topastro ha iniziato a disegnare un camion. Abbiamo ritagliato le sagome dei due disegni e le abbiamo usate per ritagliare due sagome identiche in tessuto pile. Abbiamo aggiunto particolari come finestrini e cassone del camion su entrambe le sagome e poi le abbiamo sovrapposte e cucite attorno al bordo. 

Per ultimo ho fissato dei bottoni, due davanti e due dietro. Abbiamo creato due automobiline e due camion e grazie ai bottoni stanno pure in piedi! A Topastro sono piaciute e spero sia stato contento di aver trascorso un po' di tempo giocando insieme a me.

Devo ricordarmene sempre: le cose che amo fare sono mille: alcune divertenti, altre indispensabili, altre ancora utili, importanti, ...ma prima di tutto c'è il mio bimbo. I suoi bisogni, le sue richieste di attenzione e di coccole :-)

Alcuni link:
Felt Trucks: Template and Tutorial
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