mercoledì 7 agosto 2013

Una firma per Famiglie SMA

Fa davvero caldo e quasi tutti sono in vacanza a cercare un po' di refrigerio in montagna, in pineta, nelle acque dei mari che circondano il nostro Paese. Lo so che la rete è semideserta ma io ci provo: lancio un appello che mi sta molto a cuore. Non vi chiedo donazioni ma una decina di minuti del vostro tempo per leggere questo comunicato stampa di Famiglie SMA: Comunicato stampa Famiglie SMA: Perché l'atrofia muscolare spinale (SMA) è esclusa dalla sperimentazione Stamina? 
Inserisco qui sotto qualche stralcio del comunicato perchè è tutto così chiaro che è impossibile fare un riassunto o modificare le parole. Il comunicato esprime al 100% quello che penso anche io della faccenda:
Chiediamo al Ministero di assumersi fino in fondo la responsabilità di imporre la sperimentazione ufficiale di una terapia incerta, e di tutelare le famiglie coinvolte.
Pur esprimendo grande soddisfazione per la consegna del protocollo che potrebbe dare l’avvio della sperimentazione nazionale del "Metodo Stamina", non possiamo che rimanere sorpresi, comunque nel rispetto delle sofferenze di tutti gli ammalati, per l’annuncio delle tre patologie tra le quali verrà selezionata probabilmente l’unica su cui si monitoreranno i potenziali miglioramenti.
Davide Vannoni ha più volte utilizzato l'atrofia muscolare spinale - malattia genetica che colpisce fin dalla nascita o in tenera età, principale causa genetica di morte sotto i due anni di vita – per "lanciare" la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto. La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all'intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientificaVannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da SMA1, il tipo più grave di SMA - che non avrebbero secondo lui altra via d'uscita.
...
Oggi Famiglie SMA ritiene di trovarsi davanti all'ennesima beffa: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? 
Spero che abbiate trovato cinque minuti per leggere il comunicato e sono sicura che anche voi a questo punto vi chiederete, come è successo a me: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? ...perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? ...perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato?
Lo potrei scrivere all'infinito ma nessuno mi darà una risposta. Io sono triste e arrabbiata e sì, ho già dichiarato in un post, alcuni mesi fa, qual è il mio schieramento: io sto con i bambini, io credo nella sperimentazione scientifica seria, io voglio che i pazienti siano tutelati da eventuali persone che affermano, senza prove, di aver scoperto una cura. Io sto con Famiglie SMA. E vi assicuro che nessuno mi ha convinta, nessuno mi ha chiesto di scrivere questo post, nessuno può dirmi cosa devo credere che sia giusto. Condivido i pensieri di Famiglie SMA perchè sono anche i miei.
Per questo motivo ho firmato la petizione STAMINA tra speranze, illusioni, risposte e mancate risposte! PETIZIONE

La scomparsa della piccola Maria Sophia strumentalizzata come Assassinio di Stato, le bare bianche della manifestazione a Roma, le promesse su Facebook di tracheostomie reversibili grazie alle staminali, sono atti ignobili che non possiamo dimenticare. Non possiamo dimenticarli perché hanno ferito tutti coloro che il figlio o figlia l'hanno perso per la malattia e una bara bianca l'hanno realmente dovuta portare, tutti coloro che tutti i giorni dedicano la propria vita ai figli lottando con loro quotidianamente per ottenere la migliore qualità di vita possibile, tutti coloro che un figlio Sma 1 con la tracheotomia l'hanno davvero e sanno che non vi è nessun caso al mondo di reversione dalla tracheotomia per bambini Sma1, perché senza i supporti ventilatori tradizionali i bambini non sopravviverebbero. Compresi quelli trattati da STAMINA. ... Il dottor Vannoni ha dichiarato di non voler la Sma1, nella sperimentazione poichè troppo complessa da valutare e allora noi ci chiediamo su che basi si parla di “salva vita” o addirittura “cura”? Si potrebbe scrivere un libro riempiendolo di dichiarazioni altisonanti fatte in tv, su giornali e social media, di cure miracolose e di Sma1 salvate. E ora ? La Sma 1 presenta troppe "variabili" ed è difficile attestare i miglioramenti? 

Avete letto fino qui? Me lo fate un piccolo favore? Cliccate su link qui sopra e leggete la lettera firmata da diversi familiari di bimbi con la SMA. Leggete piano e cercate di comprendere le motivazioni di queste persone che chiedono solo spiegazioni, trasparenza e coerenza. Solo se pensate che abbiano ragione vi chiedo di collegarvi qui e firmare. Se invece avete opinioni diverse o pensate che non valga la pena firmare vi ringrazio ugualmente per il tempo che avete dedicato a Famiglie SMA!

2 commenti:

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