28 febbraio 2013 Giornata delle Malattie Rare
"Lo sai che ci sono malattie talmente rare che neanche gli stessi medici spesso le conoscono? Non sono come la tosse o il raffreddore che la mamma può curare con uno sciroppo, il più delle volte non sono curabili e il più delle volte colpiscono proprio i bambini. Sono rare se prese una per una ma nel loro insieme sono migliaia e sono milioni le persone che ne soffrono in tutto il mondo. Quando un bambino soffre di una malattia rare a capire di cosa è ammalato si può impiegare anche molto tempo e in molti casi passano anni prima che si possa conoscere il nome della sua malattia e può succedere anche che non si venga mai a saperlo. A volte queste malattie sono anche dispettose e si nascondono dietro malattie più frequenti ingannando i medici che cominciano a curarle in modo sbagliato. Quando poi finalmente si scopre il nome giusto accade che di solito sia un nome strano e difficile da pronunciare, chi se la ricorda una malattia che si chiama sindrome di Kabuki oppure la malattia di Cacchi-Ricci, mica come dire "ho l'influenza". La causa più frequente di queste malattie è nei geni, ossia nei centomila pezzettini di DNA che sono per il nostro organismo una specie di libretto di istruzioni che gli spiega come deve funzionare e quando qualcuna di queste istruzioni non è corretta il nostro corpo si ammala. Ci sono pochissime cure tanto che i pochi farmaci destinati a questi malati sono definiti "orfani" e questo accade perchè svilupparli costa molto e oltretutto i pazienti su cui sperimentarli in modo sicuro sono pochi. Per un bambino che ha una malattia rara può essere difficile anche fare una semplice corsa o giocare a pallone. Alcuni per esempio hanno malattie per cui non si può prendere il sole, altri ancora non possono stare al buio e per molti di loro è anche difficile imparare a leggere e scrivere. Anche se non c'è una cura per queste malattie si può aver cura di chi è malato: gioca con lui, non lasciarlo solo; aspettalo se va più piano, parlagli anche se non ti può rispondere, può darsi che ti ascolti, e vedrai che anche tu da lui puoi imparare un mondo di cose nuove."
Buon fine settimana anche a te Valeria :-)
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