venerdì 28 febbraio 2014

28/02/2014 Rare Disease Day

28 febbraio 2013 Giornata delle Malattie Rare
"Lo sai che ci sono malattie talmente rare che neanche gli stessi medici spesso le conoscono? Non sono come la tosse o il raffreddore che la mamma può curare con uno sciroppo, il più delle volte non sono curabili e il più delle volte colpiscono proprio i bambini. Sono rare se prese una per una ma nel loro insieme sono migliaia e sono milioni le persone che ne soffrono in tutto il mondo. Quando un bambino soffre di una malattia rare a capire di cosa è ammalato si può impiegare anche molto tempo e in molti casi passano anni prima che si possa conoscere il nome della sua malattia e può succedere anche che non si venga mai a saperlo. A volte queste malattie sono anche dispettose e si nascondono dietro malattie più frequenti ingannando i medici che cominciano a curarle in modo sbagliato. Quando poi finalmente si scopre il nome giusto accade che di solito sia un nome strano e difficile da pronunciare, chi se la ricorda una malattia che si chiama sindrome di Kabuki oppure la malattia di Cacchi-Ricci, mica come dire "ho l'influenza". La causa più frequente di queste malattie è nei geni, ossia nei centomila pezzettini di DNA che sono per il nostro organismo una specie di libretto di istruzioni che gli spiega come deve funzionare e quando qualcuna di queste istruzioni non è corretta il nostro corpo si ammala. Ci sono pochissime cure tanto che i pochi farmaci destinati a questi malati sono definiti "orfani" e questo accade perchè svilupparli costa molto e oltretutto i pazienti su cui sperimentarli in modo sicuro sono pochi. Per un bambino che ha una malattia rara può essere difficile anche fare una semplice corsa o  giocare a pallone. Alcuni per esempio hanno malattie per cui non si può prendere il sole, altri ancora non possono stare al buio e per molti di loro è anche difficile imparare a leggere e scrivere. Anche se non c'è una cura per queste malattie si può aver cura di chi è malato: gioca con lui, non lasciarlo solo; aspettalo se va più piano, parlagli anche se non ti può rispondere, può darsi che ti ascolti, e vedrai che anche tu da lui puoi imparare un mondo di cose nuove."

2 commenti:

  1. le malattie rare spesso diventano un calvario per le mamme che non sanno come aiutare i loro bambini sottoposti a continue visite e cure
    un bacione a tutte e due buon fine settimana VAleria

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    1. Buon fine settimana anche a te Valeria :-)

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