domenica 2 giugno 2013

In Coro per la SMA

Ieri sera io e Topastro siamo andati al Teatro aperto di Poggio Berni per assistere ad uno spettacolo che ha superato di molto le mie aspettative. Lo spettacolo è stato organizzato da Famiglie SMA con il patrocinio del Comune di Poggio Berni e grazie all'aiuto di tante persone e sponsor.
Per fortuna il tempo è stato clemente e i nuvoloni minacciosi hanno lasciato cadere solo qualche goccia d'acqua. Prima di raccontarvi la festa dal mio punto di vista voglio condividere con voi come ha vissuto questa serata il Topastro.
Ieri sera siamo andati alla festa di Famiglie SMAck. (Le prime volte che Topastro ha sentito nominare la parola "Famiglie SMA" ha tradotto SMA in SMACK e da allora per lui è Famiglie SMAck. Mi piace la sua personale visione dell'associazione e non l'ho mai corretto)
Le famiglie SMAck sono delle persone che hanno dei bimbi che hanno la malattia. Le famiglie smack raccolgono soldi perchè cercano una cura.
Di più mi è piaciuto quando abbiamo acceso la lanterna che è volata in cielo. Le lanterne erano per i bimbi delle Famiglie SMAck che non ci sono più, che sono andati in cielo da Gesù. E poi mi sono piaciute le voci bianche di Rimini, la prima canzone che hanno cantato: Chiribim Chiribom...
Avevano tutti le maglie bianche ma io non ce l'avevo. Però avevo il cartellino di Famiglie SMAck. Me l'hanno dato perchè sono un bimbo delle Famiglie SMAck ma senza SMAck. 
Mamma i bambini che nascono con la SMAck quando diventano grandi poi gli va via?
Mamma guarda c'è Letizia! Oh.. c'è anche Cri! Mamma ma come fa quel signore a conoscere il mio nome?
Ora posso raccontarvi la serata vista con gli occhi di una mamma. E' stata una bellissima manifestazione a cui ho partecipato con grande piacere. Ho visto mamme impegnatissime lavorare e correre a destra a sinistra per fare in modo che ogni dettaglio fosse perfetto, ho visto persone che credono tanto in ciò che fanno. Lo spettacolo è stato molto bello e mi sono piaciuti sia i momenti di musica che quelli di canto ed esibizioni di ginnastica.
Sul palco si sono alternati tanti ospiti: Coro Voci Bianche Rimini, SwinGeneris, il tenore Mauro Montanari, il pianista Davide Cesari di 16 anni, una rappresentanza della Società Sportiva Ginnastica  Repubblica San Marino e, con tanta energia, alcune classi V della Scuola Primaria “Pascucci” di Santarcangelo. Tutti molto bravi così come il presentatore Alessandro Farina. Me ne avevano parlato molto bene e avevano ragione: bravissimo!
Durante la serata è stato proiettato un video per spiegare ai presenti cos'è la SMA e hanno preso la parola anche due nostri amici: Mariangela Talamo, delegata di Famiglie SMA per la regione Emilia Romagna e il nostro amico Cri che è stato bravissimo e molto simpatico. Alessandro gli ha domandato notizie riguardo una eventuale fidanzatina ma lui ha preferito non rispondere. 
Una bellissima serata trascorsa in un luogo molto suggestivo, dal teatro aperto di Poggio Berni si può ammirare dall'alto il panorama di tutta la costa romagnola, con amici e per una buona causa. Per i pochissimi che leggono questo blog e non sanno chi sia Famiglie SMA vi rimando al loro sito perchè non posso aggiungere molto altro, ha detto tutto il Topastro. 
Molto in breve posso dirvi che Famiglie SMA è un'associazione fondata da genitori con tre principali obiettivi: 
• accogliere e sostenere i nuovi genitori; 
• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;
• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.  
Sul sito, se vi fa piacere, trovate una pagina in cui sono elencati i modi per sostenere l'associazione. Potete scegliere, ad esempio, di donare il 5x1000 utilizzando questo codice: 97231920584. Io sostengo Famiglie SMA da diversi anni e vi assicuro che è un'associazione molto seria e trasparente. Potete consultare il bilancio e verificare la destinazione dei soldi che l'associazione raccoglie tramite diversi mezzi come il 5x1000, campagne nazionali, manifestazioni come quella di ieri sera... Potete anche scegliere di donare il vostro tempo :-)
La serata si è conclusa, come ha già raccontato Topastro, con il lancio delle lanterne per i bimbi volati in cielo e nonostante i nuvoloni, le gocce di pioggia e il freddo, le lanterne sono riuscite a prendere il volo! Prima di salutarvi ed augurarvi buona domenica, (noi abbiamo un bimbo che ha appena compiuto 6 anni da festeggiare), vi segnalo una bellissima campagna che proprio in questi giorni potete seguire sul web e che riguarda Famiglie SMA: L'Albero della Vita.
Ogni giorno, per dieci giorni, l'associazione vi offre l’opportunità di osservare la loro realtà. L'impegno per la ricerca di una cura è grandissimo e prioritario ma nel frattempo tanti bimbi stanno vivendo. Vivono la loro vita come noi viviamo la nostra. Le mamme si prendono cura dei bambini e gli adulti sono impegnati nel far conoscere la SMA che purtroppo, trattandosi di una malattia rara, per la maggior parte delle persone è solo una parola sconosciuta.
Per questi bimbi il valore della vita passa anche attraverso piccoli gesti come una carezza, un bacio. I video sono veramente belli, per ora ne sono stati mandati online tre e potrete visionare gli altri, nei prossimi giorni, collegandovi a questa pagina: L'Albero della Vita. Alcuni sono brevi e mostrano immagini di gesti semplici e quotidiani ma la luce negli occhi dei bimbi vi fa capire quanto sia grande la vita, quanto sia piacevole e dolce una carezza e quanto importante sia la ricerca per trovare una cura per la SMA.
Condividete questi video, facciamo sapere a tutti cos'è la SMA e sosteniamo chi ogni giorno è impegnato nella ricerca di una cura. GRAZIE 
Le immagini di questo post, (tranne quelle delle lanterne, rubate a Mariangela e Francesca), sono state scattate da me, Topastro e Cri.

3 commenti:

  1. Grazie Claudia di aver scritto questo post importante come sai fare tu: dolcissima, convincente e toccante.
    Ieri sera vi ho pensato e leggendolo, ora mi sembra di esere stato li con voi. Grazie ancora.

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    1. Grazie Giorgio. Sono contenta che ti sia piaciuto questo post, io li scrivo con il cuore questi racconti :-)
      Ho seguito il consiglio che mi hai dato oggi quando ci siamo sentiti telefonicamente.

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  2. grazie per averci messo a corrente di ciò...

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