sabato 21 settembre 2013

Felice fine settimana!

Copio e incollo dalla bacheca facebook di Famiglie SMA perchè le notizie belle vanno condivise!
Ieri 20 settembre la FDA americana ha approvato la sperimentazione sull'uomo della terapia genica del dottor Kaspar, un passo importantissimo per la ricerca di una #cura per la #SMA. Oggi tutti insieme festeggiamo questo passo in più verso la nostra meta, consapevoli che di passi da fare ce ne sono ancora ma oggi siamo consapevoli che la strada è quella giusta! Condividiamo questo video ricco di #amore #allegria e #speranza in questo giorno importante! 
Magari tanti di voi non sanno neppure cos'è la SMA, (potete rimediare e leggere qualche informazione su questa malattia rara cliccando qui), e quindi questa notizia potrebbe non colpirvi particolarmente. Io conosco la SMA da quasi tre anni, (scoperta per caso in un post sul blog di Mammadifretta e in seguito grazie a Daniela Lauro), e sapere che i bimbi malati hanno una speranza in più mi rende tanto tanto felice! 
Ormai, (lo so che l'ho già scritto tante volte), mi sento parte di questa grande e bellissima famiglia di adulti e genitori che combattono uniti per dare ai loro bimbi una vita il più normale possibile e sostenere la ricerca perchè un giorno non troppo lontano si possa finalmente affermare: esiste una cura per la SMA. Naturalmente con vita normale intendo simile a quella della maggior parte dei bambini: scuola, passeggiate, giochi con gli amici, ... Se anche voi volete diventare amici e sostenere Famiglie SMA potete cliccare qui: Il bello di essere SMArt è avere tanti amici!
Vi ricordo che il prossimo 5 e 6 ottobre in occasione della Seconda Giornata Nazionale per l'atrofia muscolare spinale di Famiglie SMA, tutti in piazza per una grande iniziativa: UN AQUILONE PER UN BAMBINO. Un aquilone, per sensibilizzare il grande pubblico sui problemi che una malattia come l'Atrofia Muscolare Spinale comporta e per far capire che anche i bambini con la SMA possono far volare i loro desideri e la loro vita.
Presto vi comunicherò i luoghi in cui trovare gli aquiloni a Rimini. 
Qui invece trovate la notizia di cui vi ho parlato sopra comunicata da the Sophia's cure foundation: KASPAR LABS GENE THERAPY FOR SPINAL MUSCULAR ATROPHY IS...
Felice week end a tutti!!! Noi domani, se splende il sole, saremo alla festa di compleanno del Mulino Sapignoli: poesie, narrazioni e pensieri d’autore, a cura di Daniela Ceccarelli e Lorena Ghinelli, con la presentazione animata della favola "Il Gatto con gli stivali" con dialoghi in dialetto.
Per i più piccoli spettacolo di burattini "Fagiolino al mulino" della Compagnia Ninaz, piccolo teatro dei burattini. 
A seguire merenda con i prodotti tipici del territorio a cura della Pro Loco.

2 commenti:

  1. Grazie per le sempre importantissime notizie che divulghi, sai che penso che più si è , più si può cambiare, ognuno nel proprio piccolo!
    Buon weekend, che per voi si prospetta interessantissimo!! ^_^

    RispondiElimina
    Risposte
    1. La penso come te! Tutti insieme potremmo fare tanto ma non sempre le persone se la sentono di impegnarsi, spesso chiudono gli occhi per non vedere se un problema non li tocca da vicino... Peccato perchè non si tratta solamente di dare ma anche di ricevere, te lo assicuro!
      Felicissimo week end a voi!

      Elimina

Commenti ANONIMI momentaneamente SOSPESI causa spam.