Prima settimana di scuola e Famiglie SMA

La prima settimana di scuola è terminata e noi abbiamo trascorso una piacevole domenica al Mulino Sapignoli: amici, letture, Il gatto con gli stivali, burattini e piadina romagnola. La settimana scolastica, per fortuna, si è conclusa meglio di come era iniziata e pare che l'iniziale reazione: non mi piace, domani non vado, i compiti non li faccio, ... si sia trasformata in: mi piace però la maestra parla troppo, mi piace però sono stanco, mi piace però io questa cosa la faccio come mi pare, la maestra ha detto così, ...

Sabato alle 12:45 ho tirato un sospiro di sollievo perchè la tensione è stata tanta, per me. Samuele invece era agitato, saltava come un grillo, faceva cadere ogni oggetto lungo il suo percorso e non poteva fare a meno di parlare o stare in movimento. Domenica Samuele ha potuto sfogare tutta l'energia in eccesso correndo nel grande parco del Mulino e saltando dentro e fuori la fossa Viserba. E oggi è iniziata la seconda settimana. 

Non è per niente facile abituarsi alla nuova routine. Io sono una di quelle persone che trova sicurezza nella cose che conosco bene, le cose nuove mi innervosiscono. Non riuscire a capire se Samuele ha un compito da svolgere a casa, se le maestre hanno gradito i giochi e libri che mio figlio ha portato a scuola, rimanere con il dubbio che la maestra abbia pensato fosse Samuele il bimbo che cantava mentre lei spiegava... 

Mi arrabbio, dormo poco... E' un periodo e sono sicura che passerà in fretta, tra l'altro è la prima volta che mi capita di essere così nervosa per una cosa che, a pensarci bene, dovrebbe semplicemente rendermi curiosa. Ma forse non è solo la scuola a rendermi agitata. Nel frattempo, per abituarsi alla nuova routine ho preparato un cartello da appendere alla nostra porta. Samuele la mattina si prepara da solo: si alza, fa colazione, si veste e controlla se ha preso tutto il necessario per la sua giornata scolastica: zaino, astucci, quaderni, (i libri non ce li hanno ancora consegnati), grembiule, acqua e merenda.

Mi è sembrata un'idea carina. Per concludere vorrei lasciarvi un video per presentarvi la campagna solidale di Famiglie SMA. Dal 23 settembre al 12 ottobre 2013 sarà possibile inviare un sms per donare 2 euro per contribuire alla realizzazione del progetto SMArt. Di cosa si tratta? "Lo scopo del presente progetto è quello di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia."

Naturalmente Topastro ha già inviato il suo primo sms per sostenere Famiglie SMA, l'associazione di cui io e lui ci sentiamo parte. Topastro ormai è informatissimo e qui potete leggere la sua risposta alla domanda cos'è la SMA? È una malattia che non fa camminare molto bene i bimbi. Un po' camminano, dopo un po' cadono e quindi devono usare la sedia a rotelle. Loro cadono perchè hanno i muscoli deboli. Alcuni bimbi hanno anche un tubo per respirare e alcuni bimbi possono morire, (ti ricordi che alcuni sono morti?). 

Cosa si può fare per la SMA? Si possono dare dei soldini a delle signore che cercano una cura.

Informazioni più dettagliate le potete trovare qui: atrofia muscolare spinale. E poi... che posso dire? Lo mandate anche voi un sms per sostenere questo importante progetto e aiutare tutti i bimbi con la SMA? :-)
Per chi volesse condividere sul proprio blog o profilo/pagina facebook la campagna solidale di Famiglie SMA qui trovate informazioni, banner e video: Campagna SMS Solidale 2013.