Famiglie SMA è un'associazione che ho conosciuto grazie al web e ad amiche blogger tra la fine del 2010 e inizio 2011. Son trascorsi circa 6 anni ma io me lo ricordo ancora il prima post sul mio blog, un invito ad acquistare il brano "Forza Diego, corri!" e scrivevo, testuali parole: "Un cd stampato in poche copie con lo scopo di sensibilizzare le persone e cercare di raccogliere soldi perché prosegua la ricerca medico scientifica e un giorno si possa trovare una cura."
Una cura per la SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Evidentemente le raccolte fondi degli anni passati hanno dato i loro frutti perché oggi la cura è molto più vicina!
"Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Vengono calcolate circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini. Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola."
Che altro posso dirvi? Di sostenere Famiglie SMA inviando un SMS solidale al 45599 dal 25/09/16 al 08/10/16. Inoltre nelle piazze l'1 e il 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei sogni.
"Lo spot che promuove l'iniziativa ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti. Il video verrà lanciato online nella mattinata di domenica su Facebook dalla pagina ufficiale dell'artista (@CheccoZaloneOriginal) e dal sito ufficiale Checcozalone.it. Da domenica sarà inoltre sulle reti Mediaset, La7 e di altre emittenti televisive."
I contenuti di questa campagna sono davvero importanti, anzi urgenti! Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti.
Una cura per la SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Evidentemente le raccolte fondi degli anni passati hanno dato i loro frutti perché oggi la cura è molto più vicina!
"Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Vengono calcolate circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini. Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola."
"Lo spot che promuove l'iniziativa ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti. Il video verrà lanciato online nella mattinata di domenica su Facebook dalla pagina ufficiale dell'artista (@CheccoZaloneOriginal) e dal sito ufficiale Checcozalone.it. Da domenica sarà inoltre sulle reti Mediaset, La7 e di altre emittenti televisive."
I contenuti di questa campagna sono davvero importanti, anzi urgenti! Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti.
#controlaSMAnientescuse #eiochiamolaricerca
Quale migliore occasione per passare di qui a salutarti e lasciarti un grande abbraccio, cara Claudia?
RispondiEliminaManderò subito il mio sms solidale!
Un bacione a Samuele e ne approfitto per augurargli anche buon anno scolastico :-)
Grazie mille Maris! Che piacere ritrovarti qui :-)
EliminaOrmai io scrivo pochissimo, troppo impegnata con l'altro blog, quello dei parchi inclusivi. Spero che anche i tuoi bimbi abbiano iniziato bene la scuola